Nye og mere strikse retningslinjer for behandling af patienter på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet har udviklet sig til en debat mellem afdelingen på denne ene side og Dansk Myelomatose Forening på den anden side.
Smerter forbundet med blødning, ledsmerter, behandlingsrelaterede smerter og udfordringer og begrænsninger i både den fysiske og sociale udfoldelse har ofte indflydelse på den overordnede livskvalitet hos børn med hæmofili-A – uagtet om det er med eller uden inhibitor.
Europa-Kommissionen har lanceret en ny online platform for videndeling om sjældne sygdomme. Formålet er at gøre registerdata tilgængelige på EU-plan samt at standardisere dataindsamling og -udveksling inden for sjældne sygdomme.
Formanden for Dansk Myelomatose Forening Søren Dybdahl glæder sig over, at sagen om Revlimid (lenalidomid) som vedligeholdelsesbehandling skal vurderes igen.
Andelen af lymfompatienter, som deltager i kliniske protokoller, har ligget under fem procent de seneste år. Det er et godt stykke under det nationale og internationale mål på 15-20 procent.
De sidste 75 år er antallet af danskere, der får lymfekræft, steget med cirka tre procent hvert eneste år. Tendensen er den samme i hele den vestlige verden, og man ved meget lidt om, hvad der er årsagen til, at flere og flere får lymfekræft.
Dansk Myelomatose Forening er lamslået over Medicinrådets afvisning af at godkende Revlimid som vedligeholdelsesbehandling til yngre patienter med myelomatose. "Vi mindes ikke, at rådet før er kommet med en så klokkeklar økonomisk begrundet afvisning af en behandling. Men nu er der for første gang i Danmark sat en pris på patienternes liv, når Medicinrådetikke vil godkende medicin, som kan forlænge livet i to år for en gruppe kræftpatienter, kun fordi lægemidlet er for dyrt,” siger foreningens formand Søren Dybdahl.
Et nyt projekt skal etablere et nationalt samarbejde, som skal videreudvikle personlig medicin til patienter med hæmatologisk kræft. Projektet har modtaget støtte fra Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) til at udvikle fælles kliniske protokoller, hvor personlig medicin afprøves til patienter med tilbagefald af hæmatologisk kræft.
Et nyt nationalt forskningscenter vil forbedre behandlingen, overlevelsen og livskvaliteten for mennesker med akut myeloid leukæmi (AML) og myelodysplatisk syndrom (MDS). Det skal blandt andet ske ved at teste og udvikle lægemidler, der rammer den helt ’specifikke udgave’ af sygdommen hos den enkelte patient.
Børn, der bor tæt på højspændingsledninger, har en let øget risiko for leukæmi. Sammenhængen kan imidlertid ikke forklares med de elektromagnetiske felter.
Hæmatopoietiske stamceller kræver, at en meget specifik mængde protein fungerer korrekt. I nogle former for aggressiv leukæmi er denne regulering af proteinproduktion forstyrret.
Regionernes Lønnings- og Takstnævn (RLTN), Foreningen af Speciallæger og Yngre Læger har aftalt at friholde en række hospitalsområder, heriblandt hæmatologi, fra en eventuel konflikt.
En glædelig trend, som Dansk Hæmatologisk Selskabs formand Henrik Frederiksen har set på dette års ASH-møde er, at der er mere fokus på livskvalitet. Det gælder f.eks. på et af hans interesseområder, immun trombocytopeni (ITP), hvor den generelle tendens i årets præsentationer er, at livskvalitet tillægges større værdi end laboratorietal.
Et af ’buzz-ordene’ på årets ASH-møde er personlig medicin. Det gælder også inden for akut leukæmi, hvor der efterhånden findes flere behandlinger, der er målrettet forskellige undertyper af sygdommen.
En årsrapport for 2016 viser en generelt bedre overlevelse for myelomatosepatienter i Region Syddanmark og på Vejle Sygehus end i de andre regioner. Eksempelvis var tre-årsoverlevelsen blandt de over 65-årige myelomatosepatienter i 2016 på landsplan 59,5 procent, mens den var 71,3 procent i Region Syddanmark og 80,1 procent på Vejle Sygehus.
Projektet HARMONY Alliance har besluttet at oprette en europæisk ’big data’-platform, hvor både offentlige og private organisationer vil bidrage med data om de fleste hæmatologiske kræftformer.
Danske patienter med lymfekræft er som de første i verden begyndt behandling med en ny form for immunterapi, nemlig et bispecifikt antistof. Lægemidlet retter sig mod to typer af celler, dels de syge celler og dels T-cellerne, der har til opgave at dræbe uønskede celler.
“Det er ikke uddannelsesniveau, men intelligens og disciplin, der kan være afgørende,” siger overlæge i hæmatologi ved Sygehus Lillebælt i Vejle, professor Torben Plesner, efter at en ny dansk undersøgelse har vist store forskelle i overlevelsen mellem højtuddannede og kortuddannede leukæmipatienter. Selv indretter han i høj grad indholdet og formen af sine konsultationer efter, hvilken patient han sidder overfor.
Det Europæiske Lægemiddelagenturs komité for lægemidler til mennesker, CHMP, har givet grønt lyst til godkendelsen af det målrettede lægemiddel Gazyvaro (obinutuzumab) til behandling af tidligere ubehandlet follikulært lymfom (FL).
Medicinrådets afvisning af CAR T-cellebehandling til patienter med diffust storcellet B-celle-lymfom (DLCBL) vil betyde, at nogle patienter kommer til at dø, mener formand for Dansk Lymfomgruppe (DLG) Judit Meszaros Jørgensen, som er overlæge på Hæmatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
For anden gang mødtes det amerikanske lægemiddelagentur, FDA, tirsdag den 26. marts for at diskutere de mulige risici ved brystimplantater. Det sker efter at agenturet i efteråret 2018 rapporterede, at 457 tilfælde af en sjælden form for lymfekræft er blevet opdaget hos kvinder med brystimplantater.
Det ser ud til, at flere og flere mennesker får myelomatose i de nordiske lande. I Danmark er der siden 2005, hvor man begyndte at lave årsrapporter på området, over en 10-årig periode blevet diagnosticeret cirka 50 flere patienter om året.
Overlevelsen for patienter med lymfekræft i Danmark er gennem de seneste 15 år blevet forbedret, så man nu er oppe på, at 70 procent af patienterne er i live fem år efter, at de har fået diagnosen. Det viser de seneste tal fra årsrapporten for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukæmi 2017.
Glyphosat, der indgår i ukrudtsmidler som Roundup, øger risikoen for at få non-Hodgkin lymfom med op til 41 procent. Det konkluderer forskere i et metastudie fra University of Washington, der skriver sig ind i en række undersøgelser med modsatrettede resultater.
Et samråd indkaldt af Dansk Myelomatose Forening har medført, at Sundheds- og Ældreudvalget har stillet spørgsmål til sundhedsministeren vedrørende en styrket indsats for tidlig opsporing af myelomatose. Det fortæller udvalgets formand Liselott Blixt (DF).
Et af de vigtigste temaer inden for myelomatose på årets ASH-møde var CAR T-cellebehandling, som i flere studier præsenteret på ASH viser imponerende effekt, mener professor Niels Abildgaard fra Hæmatologisk Afdeling påOdense Universitetshospital.
Medicinrådet vil have en lang række spørgsmål besvaret, før rådet vil godkende en behandlingsvejledning for myelomatose. Det fremgår af et referat fra det seneste møde, 10. oktober, hvor rådet ønsker supplerende oplysning/uddybning vedrørende følgende punkter:
Fede børn har både en højere risiko for leukæmi og en ringere helbredschance fordi fedtceller aktivt ser ud til at styrke leukæmiceller og samtidig bekæmper kemoterapi.
I Region Nordjylland har samarbejdet mellem praktiserende læger og hæmatologiske afdelinger sine egne udfordringer. Alene fordi der er udbredt mangel på praktiserende læger.
Et nyt studie bringer godt nyt for voksne med blødersygdommen hæmofili A. Studiet viser nemlig, at en enkelt genterapi-behandling giver en varig forbedring i koagulationsfaktorniveauer og langvarig beskyttelse mod blødninger.
Når patienter med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) skal vælge deres foretrukne behandling, lægger de mest vægt på lægemidler, der giver den længste progressionsfrie overlevelse. De er dog villige til at ’bytte’ nogle lægemiddelvirkninger til nedsat risiko for alvorlige bivirkninger.
Der har længe været uenighed blandt hæmatologer i Danmark, og i den seneste uges tid er debattonen blevet endnu hårdere. Det får nu Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen, til at efterlyse, at uenigheden kommer i ’et konstruktivt mode’.
Med et ordentligt skub på 100 mio. kr. fra Novo Nordisk Fonden skal forskere fra BRIC og Rigshospitalet tage livtag med blodkræftsygdomme i et nyt forskningsprogram, der vil angribe leukæmi fra flere sider ved at undersøge mutationer, udvikle og teste nye behandlingsmetoder og, måske vigtigst: At få mere viden om de celler, der kunne ligge til grund for det hele, nemlig kræftens stamceller.
Lone Smidstrup Friis, formand for Dansk Akut Leukæmi-gruppe finder det interessant - men er dog ikke overrasket over ny forskning, som viser, at der er forskel i overlevelsen for hhv. højt- som kortuddannede leukæmi-patienter.
Hvis et barn med leukæmi får bugspytkirtelbetændelse (pancreatitis) som følge af kræftbehandlingen, er der en betydelig risiko for, at barnet vil udvikle diabetes. Det er en af konklusionerne i en ph.d.-afhandling, som Benjamin Ole Wolthers fra Rigshospitalet står bag.
Personer, der har fået diagnosen kronisk myeolid leukæmi (CML), udvikler i 30 procent flere tilfælde den alvorlige øjensygdom aldersrelateret macula degeneration (alderspletter på nethinden) end den almindelige befolkning.
