LyLe (Patientforeningen for Lymfekræft, Leukæmi og MDS) er udelukket fra arbejde i Medicinrådets fagudvalg, fordi foreningen ikke har en samarbejdsaftale med Kræftens Bekæmpelse. Det finder LyLe’s formand Rita O. Christensen dybt urimeligt.
Kræftrelateret kognitiv svækkelse (CRCI) er ikke begrænset til kemoterapi. Det konkluderer en gennemgang af litteratur på området, som er offentliggjort i årene 2012-2019.
To myelomatoseeksperter har fået afslag på deres ansøgning om at få lov til at bruge lægemidlet venetoclax (Venclyxto) til off-label behandling af en bestemt undergruppe af patienter med myelomatose.
Hvis patienter med lymfekræft får tilstrækkeligt med informationer, kan de bedre vurdere oplysninger om deres helbred og behandlingsvalg – og synes desuden, at de har mere ret til at diskutere bekymringer med lægen.
Pædiatrisk non-Hodgkin-lymfom (NHL) bør føjes til listen over kræftformer, der er forbundet med BRCA2-mutationer. Og det bør overvejes, om mennesker, der har haft NHL i barndommen, skal have genetisk rådgivning. Sådan lyder konklusionen fra et nyligt publiceret studie.
Smerter forbundet med blødning, ledsmerter, behandlingsrelaterede smerter og udfordringer og begrænsninger i både den fysiske og sociale udfoldelse har ofte indflydelse på den overordnede livskvalitet hos børn med hæmofili-A – uagtet om det er med eller uden inhibitor.
Europa-Kommissionen har lanceret en ny online platform for videndeling om sjældne sygdomme. Formålet er at gøre registerdata tilgængelige på EU-plan samt at standardisere dataindsamling og -udveksling inden for sjældne sygdomme.
Formanden for Dansk Myelomatose Forening Søren Dybdahl glæder sig over, at sagen om Revlimid (lenalidomid) som vedligeholdelsesbehandling skal vurderes igen.
Andelen af lymfompatienter, som deltager i kliniske protokoller, har ligget under fem procent de seneste år. Det er et godt stykke under det nationale og internationale mål på 15-20 procent.
De sidste 75 år er antallet af danskere, der får lymfekræft, steget med cirka tre procent hvert eneste år. Tendensen er den samme i hele den vestlige verden, og man ved meget lidt om, hvad der er årsagen til, at flere og flere får lymfekræft.
Dansk Myelomatose Forening er lamslået over Medicinrådets afvisning af at godkende Revlimid som vedligeholdelsesbehandling til yngre patienter med myelomatose. "Vi mindes ikke, at rådet før er kommet med en så klokkeklar økonomisk begrundet afvisning af en behandling. Men nu er der for første gang i Danmark sat en pris på patienternes liv, når Medicinrådetikke vil godkende medicin, som kan forlænge livet i to år for en gruppe kræftpatienter, kun fordi lægemidlet er for dyrt,” siger foreningens formand Søren Dybdahl.
Et nyt projekt skal etablere et nationalt samarbejde, som skal videreudvikle personlig medicin til patienter med hæmatologisk kræft. Projektet har modtaget støtte fra Danish Comprehensive Cancer Center (DCCC) til at udvikle fælles kliniske protokoller, hvor personlig medicin afprøves til patienter med tilbagefald af hæmatologisk kræft.
Et nyt nationalt forskningscenter vil forbedre behandlingen, overlevelsen og livskvaliteten for mennesker med akut myeloid leukæmi (AML) og myelodysplatisk syndrom (MDS). Det skal blandt andet ske ved at teste og udvikle lægemidler, der rammer den helt ’specifikke udgave’ af sygdommen hos den enkelte patient.
Børn, der bor tæt på højspændingsledninger, har en let øget risiko for leukæmi. Sammenhængen kan imidlertid ikke forklares med de elektromagnetiske felter.
Hæmatopoietiske stamceller kræver, at en meget specifik mængde protein fungerer korrekt. I nogle former for aggressiv leukæmi er denne regulering af proteinproduktion forstyrret.
Regionernes Lønnings- og Takstnævn (RLTN), Foreningen af Speciallæger og Yngre Læger har aftalt at friholde en række hospitalsområder, heriblandt hæmatologi, fra en eventuel konflikt.
En glædelig trend, som Dansk Hæmatologisk Selskabs formand Henrik Frederiksen har set på dette års ASH-møde er, at der er mere fokus på livskvalitet. Det gælder f.eks. på et af hans interesseområder, immun trombocytopeni (ITP), hvor den generelle tendens i årets præsentationer er, at livskvalitet tillægges større værdi end laboratorietal.
Et af ’buzz-ordene’ på årets ASH-møde er personlig medicin. Det gælder også inden for akut leukæmi, hvor der efterhånden findes flere behandlinger, der er målrettet forskellige undertyper af sygdommen.
En årsrapport for 2016 viser en generelt bedre overlevelse for myelomatosepatienter i Region Syddanmark og på Vejle Sygehus end i de andre regioner. Eksempelvis var tre-årsoverlevelsen blandt de over 65-årige myelomatosepatienter i 2016 på landsplan 59,5 procent, mens den var 71,3 procent i Region Syddanmark og 80,1 procent på Vejle Sygehus.
Projektet HARMONY Alliance har besluttet at oprette en europæisk ’big data’-platform, hvor både offentlige og private organisationer vil bidrage med data om de fleste hæmatologiske kræftformer.
Hver femte patient med knoglemarvskræft (myelomatose) venter mere end et år på diagnosen og det understreger, at der er behov for en bedre indsats for at sikre tidlig diagnosticering af alvorlig sygdom, mener professor Niels Abildgaard fra Odense Universitetshospital.
Markante rabatter på prisen fik onsdag Medicinrådet til at godkende Revlimid (lenalidomid) som vedligeholdelsesbehandling efter højdosiskemoterapi til patienter med knoglemarvskræft.
Patienter med knoglemarvskræft (myelomatose), der har gennemgået højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, vil stadig ikke blive tilbudt vedligeholdelsesbehandling, efter at Medicinrådet onsdag fastholdt sin stærkt kritiserede afvisning af Revlimid trods nye data, som understøtter effekten.
Nye og mere strikse retningslinjer for behandling af patienter på Klinik for Blodsygdomme på Rigshospitalet har udviklet sig til en debat mellem afdelingen på denne ene side og Dansk Myelomatose Forening på den anden side.
Medicinrådets afvisning af CAR T-cellebehandling til patienter med diffust storcellet B-celle-lymfom (DLCBL) vil betyde, at nogle patienter kommer til at dø, mener formand for Dansk Lymfomgruppe (DLG) Judit Meszaros Jørgensen, som er overlæge på Hæmatologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital
For anden gang mødtes det amerikanske lægemiddelagentur, FDA, tirsdag den 26. marts for at diskutere de mulige risici ved brystimplantater. Det sker efter at agenturet i efteråret 2018 rapporterede, at 457 tilfælde af en sjælden form for lymfekræft er blevet opdaget hos kvinder med brystimplantater.
Det ser ud til, at flere og flere mennesker får myelomatose i de nordiske lande. I Danmark er der siden 2005, hvor man begyndte at lave årsrapporter på området, over en 10-årig periode blevet diagnosticeret cirka 50 flere patienter om året.
Overlevelsen for patienter med lymfekræft i Danmark er gennem de seneste 15 år blevet forbedret, så man nu er oppe på, at 70 procent af patienterne er i live fem år efter, at de har fået diagnosen. Det viser de seneste tal fra årsrapporten for malignt lymfom og kronisk lymfatisk leukæmi 2017.
Glyphosat, der indgår i ukrudtsmidler som Roundup, øger risikoen for at få non-Hodgkin lymfom med op til 41 procent. Det konkluderer forskere i et metastudie fra University of Washington, der skriver sig ind i en række undersøgelser med modsatrettede resultater.
Et samråd indkaldt af Dansk Myelomatose Forening har medført, at Sundheds- og Ældreudvalget har stillet spørgsmål til sundhedsministeren vedrørende en styrket indsats for tidlig opsporing af myelomatose. Det fortæller udvalgets formand Liselott Blixt (DF).
Et af de vigtigste temaer inden for myelomatose på årets ASH-møde var CAR T-cellebehandling, som i flere studier præsenteret på ASH viser imponerende effekt, mener professor Niels Abildgaard fra Hæmatologisk Afdeling påOdense Universitetshospital.
Medicinrådet vil have en lang række spørgsmål besvaret, før rådet vil godkende en behandlingsvejledning for myelomatose. Det fremgår af et referat fra det seneste møde, 10. oktober, hvor rådet ønsker supplerende oplysning/uddybning vedrørende følgende punkter:
Fede børn har både en højere risiko for leukæmi og en ringere helbredschance fordi fedtceller aktivt ser ud til at styrke leukæmiceller og samtidig bekæmper kemoterapi.
I Region Nordjylland har samarbejdet mellem praktiserende læger og hæmatologiske afdelinger sine egne udfordringer. Alene fordi der er udbredt mangel på praktiserende læger.
Et nyt studie bringer godt nyt for voksne med blødersygdommen hæmofili A. Studiet viser nemlig, at en enkelt genterapi-behandling giver en varig forbedring i koagulationsfaktorniveauer og langvarig beskyttelse mod blødninger.
Når patienter med kronisk lymfatisk leukæmi (CLL) skal vælge deres foretrukne behandling, lægger de mest vægt på lægemidler, der giver den længste progressionsfrie overlevelse. De er dog villige til at ’bytte’ nogle lægemiddelvirkninger til nedsat risiko for alvorlige bivirkninger.
Der har længe været uenighed blandt hæmatologer i Danmark, og i den seneste uges tid er debattonen blevet endnu hårdere. Det får nu Kræftens Bekæmpelses direktør, Leif Vestergaard Pedersen, til at efterlyse, at uenigheden kommer i ’et konstruktivt mode’.
