Direktør for Cystisk Fibrose Foreningen stopper

Direktøren for Cystisk Fibrose Foreningen, Helle Ousted, har opsagt sin stilling for at rejse med sin mand.

Den 1. marts 2023 kan Helle Ousted fejre 10-års jubilæum som direktør for Cystisk Fibrose Foreningen. Samtidig bliver det hendes sidste jubilæum i patientforeningen, for Helle Ousted har valgt at give stafetten videre. Det er nemlig tid til noget nyt for både hende selv og foreningen, fortæller hun: 

”Jeg er stolt af, hvad vi som forening har opnået i de sidste 10 år. Selvom vi er en mindre forening, er vi superstærke på både det patientpolitiske og på medlemstilbud. Nu skal min mand og jeg rejse i et par år, og foreningen har brug for en ny profil, der kan fortsætte den gode udvikling.”

I løbet af de sidste 10 år er Cystisk Fibrose foreningen vokset fra 1.200 til mere end 2.000 medlemmer og bidragydere, og både de indsamlede midler og den årlige omsætning er fordoblet. Derudover er det blandt andet lykkedes at få indført screening af spædbørn for cystisk fibrose i hæleprøven og at sikre personer med cystisk fibrose adgang til banebrydende CFTR-modulatorer.  

Af samme grund er man også i foreningens bestyrelse kede af at skulle sige farvel til Helle Ousted, fortæller bestyrelsesformand Sune Schackenfeldt: 

”Vi er selvfølgelig kede af at skulle undvære Helle, men samtidig er vi enormt taknemmelige for det store arbejde, hun har gjort – og for, at hun som direktør har været så nærværende og interesseret i medlemmerne og deres liv. Helle har været med at styrke vores forening, så vi i dag står i en god position, hvor en ny direktør kan arbejde videre med at sikre medlemmernes interesser.”

Helle Ousted tager altså afsked med en forening, der har oparbejdet en stærk position, men det betyder ikke, at den næste direktør kan hvile på laurbærrene, understreger hun: 

”Vi er en lille forening i et stort sundhedssystem, og derfor skal vi hele tiden selv være opmærksomme på, om systemet tager hensyn til vores medlemmers behov og rettigheder. Blandt andet ser vi desværre i disse år forskellige besparelser på sygehusene – eksempelvis sker det, at psykologhjælp eller socialrådgivning skæres væk. Og så skal den næste direktør også være dygtig til fundraising, for det er hele grundlaget for de aktiviteter og tilbud, vi tilbyder vores medlemmer.”

Cystisk fibrose er en kronisk og livstruende sygdom, der er genetisk betinget. Cirka 220 børn og 330 voksne i Danmark lever med sygdommen, som kræver omfattende og daglig behandling, blandt andet på grund af gentagne lungeinfektioner. 

Med de nye modulatorbehandlinger oplever mange personer med cystisk fibrose store forbedringer i både helbred og livskvalitet. Adgangen til medicinen står for Helle Ousted derfor også som et klart eksempel på, hvad en stærk, lille patientforening kan opnå: 

”Som en mindre forening er vi meget afhængige af blandt andet vores medlemmer, frivillige og andre støtter. Men sammen rykker vi altså stærkt og målrettet. Det har været et privilegium at være en del af.”

Den næste direktør for Cystisk Fibrose Foreningen er endnu ikke fundet, men forventes ansat i sommeren 2023.