Branding Celgene


Rørende bog om en mor, som forsvinder

BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

At det er med god grund, at man kalder Alzheimers sygdom for ’de pårørendes sygdom, forstår man, når man læser den nye bog ”Momse med Demens”, som er skrevet af demente Momses datter og barnebarn.

Bogen skildrer nænsomt, kærligt, men også med høj grad af realisme Momses forfald i takt med, at sygdommen skrider frem, samtidig med, at vi følger datteren Dorthe Boss Kyhns og barnebarnets Ida Hinchely Kyhns nye udfordrende roller som pårørende. Ikke blot til Momse, men samtidigt også til den alderssvækkede morfar, som kæmper med at pleje og ikke mindst at fastholde sin hustru lidt længere i den fælles verden.

Hvor svært det er at vide, hvordan man skal tackle og glæde et dement familiemedlem, illustreres rørende ved Momses store glæde, da hun i julegave får en stor blød tøjhund, som hun tror er en levende hund, som hun skal passe på:

”Der er noget galt med dens øjne. De er hele tiden åbne. Jeg synes, vi skal få nogen til at se på det,” siger Momse bekymret om sin elskede, slaskede tøjhund, der til en begyndelse blev døbt Fie. Fie gør Momse tryg, og Fie bliver aet, puttet og får tæppe på.

Momse fik Fie tre år efter at have modtaget diagnosen Alzheimers sygdom og inden havde livet været hårdt ved både Momse og familien:

”Det var forfærdeligt, da vi fik diagnosen. Dengang sagde alle til os: ”Det går kun én vej det her, og det er ned!”  Fra den ene dag til den anden blev vi – datter, barnebarn og resten af vores familie – en del af de 400.000 mennesker, man i dag skønner er pårørende til et menneske med demens. Vi har grædt mange tårer og været udmattede over det liv, der blev en del af vores hverdag i kølvandet af Alzheimers-diagnosen,” fortæller Dorthe Boss Kyhn, der ikke lægger skjul på, hvor fysisk og mentalt opslidende især de første år var, hvor forældrene stadigt boede hjemme, men skulle have hjælp til alt fra hygiejne, pleje og lægebesøg til indkøb, rengøring og madlavning – samtidigt med at hun skulle forsøge at passe sit arbejde og sin egen familie.   

”Efter sådan et besøg – hvor tingene ligesom gik i hårdknude, og jeg købte ind, fejede huset igennem med kost og spand og også skulle sørge for en storvask, fordi sengetøjet i denne tid kronisk var gennemvædet – tog jeg ofte hjem og græd. Og det var sikkert som amen i kirken, at jeg den efterfølgende nat sov elendigt. Tankerne kørte konstant i ring. Jeg kunne mærke, at det her var helt forkert, men jeg vidste ikke, hvor nøglen eller løsningen var. Der var bare en masse hårdt slid og en masse mennesker, der var kede af det hele tiden,” beretter Dorte Boss Kyhn, der, som den journalist hun også er, søgte råd og dåd alle vegne, men uden den store succes.

Men en dag skete der noget i Momses familie. Tæt på at være slidt op af skyld, skam, sorg og afmagt overfor de mange opgaver, beslutter familien sig for at fokusere lidt mindre på omstændighederne, sygdommen og forfaldet og i stedet mere på at finde en vej ind i, hvad der er tilbage af Momse. En afsøgning helt på hendes betingelser og uden rationel argumentering og forholden sig.

”Så vi begyndte at ændre adfærd, når vi besøgte hende. Og da vi begyndte at ændre vores måde at være på, oplevede vi, at vi en gang imellem fik lov til at opleve en lille flig af den mor og mormor, Momse var engang, og som man kommer til at savne så ubærligt meget, når man ikke har hende længere,” forklarer Dorte Boss Kyhn, som sammen med den øvrige familie lærte at prioritere de stille stunder og de små ting, som kunne muntre Momse, som de herefter fik en dybere kontakt med - til såvel Momses som deres egen gavn og glæde.

Og det er da også vejen ind til den demente, som er bogens mål. Omend i respekt for at ikke to demensforløb er ens, så anviser både datter og barnebarn en række gode råd til, hvordan man lærer at afkode den Alzheimers-ramtes adfærdsmønster for således igen at få gode stunder sammen.

Momse med Demens er en utrolig fin og rørende beskrivelse af, hvor svært, men også hvor givtigt, det kan være for den syge og dens familie, hvis de pårørende beslutter sig for at insistere og kæmpe for positive stunder med sit syge familiemedlem.

”Vi kaster ikke håndklædet i ringen. Vi vil så gerne, at der kastes mere lys over dét at være pårørende til et menneske med demens. Vi er så mange, og der må være nogle stier med lys og luft, som vi kan gå ad og blive bedre til at manøvrere i det oprørte pårørende-kaos. Der er ikke meget positivt at sige om Alzheimers sygdom. Vi forsøger at gøre det. Det her er vores bud på at give Alzheimers kamp til stregen,” skriver Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn, hvis mor og mormor er blot én af de op mod 87.000 mennesker, der i dag lever med en demenssygdom. Hvert år kommer der cirka 8.000 nye tilfælde til.

Men Momse med demens består ikke kun af datter og barnebarns erfaringer og gode råd. Dorthe Boss Kyhn har også interviewet en række demens-eksperter i et forsøg på at få dem til at bidrage med de gode konkrete råd til det fortsatte kærlige familiære samvær, som hun og hendes familie  har savnet at kunne fastholde gennem de første tre år af Momses sygdom.

Og det lykkes faktisk for Boss Kyhn at få eksperterne til at dele ud af den konkrete værktøjskasse sådan, at ekspertrådene sammen med Momses families personlige erfaringer bliver en rigtig fin, opfindsom, kærlig og overbevisende guide til styrket at kunne finde de små omveje, som man kan forsøge at tage ind i den dementes sind på den årelange rejse ned ad bakke.

Men at rejsen gøres ekstra vanskelig for de pårørende i et samfund, hvor demens fortsat kan opleves som noget pinligt, tabuiseret og privat, fremgår med al tydelighed i bogen, hvor Kyhn Boss også beskriver den ensomhed og isolation, som hun og familie har følt:    

”Jeg er kommet frem til, at demens er en sygdom, som mange viger tilbage for. Jeg har oplevet, at andre viger tilbage, for hvad skal man sige? Forstår hun, hvad vi siger, kan hun genkende os? Uh nej, det er ikke rart, så hellere lade være med at komme på besøg,” erklærer hun og fortsætter:

”Det er bare så ærgerligt, for det skaber så meget isolation og så meget ensomhed. For den syge og for de nærmeste, og det gør udelukkende, at demens får lov til at blive sådan en mærkelig udefinerbar størrelse, som rigtig mange mennesker ikke aner, hvad de skal stille op med,” siger Dorte Boss Kyhn, som også opfordrer arbejdspladser til at udvise større indsigt og forståelse:

”At have en tyngende rygsæk med en dement forælder er ‘no go’ på arbejdsmarkedet. Sådan opfattede jeg det i hvert fald. Og det var mange gange ved at tage pusten fra mig. Så nogle gange har man lyst til at skrige det til himlen:  Hvem gider hjælpe alle os pårørende? Vi har brug for forståelse, hjælp og en kæmpe krammer!”, lyder det fra den ellers ikke spor pivede og selvmedlidende, men tværtimod yderst handlekraftige og ressourcestærke, Dorte Boss Kyhn.

 

  • Momse med Demens 
  • Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn
  • Forlaget Pressto
  • 249 kroner