Kristian Lunds blog
Nyheder, analyser og debat om kræftbehandling
Branding Celgene

Besked

Failed loading XML...

Podcast til kræftpatienter: Man kan ikke gøre det her alene

PODCAST: To nye podcast, hvor patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle fortæller om, hvordan det er at leve med kræft, kontroller, behandlingsvalg, palliation og livskvalitet, bør høres af alle med alvorlig sygdom tæt inde på livet – uanset om man er patient eller pårørende. 

Med en alvorlig kræftdiagnose melder behovene for de eksistentielle samtaler sig sammen med en masse lidelser fra de barske behandlinger. Og som var det ikke tilstrækkeligt udfordrende, så stilles man som regel også overfor en stribe svære valg i forhold til for eksempel endnu flere barske behandlinger, valg af livskvalitet i forhold til mulig livslængde og eventuel palliativ behandling.

”Hvordan går livet videre, når omstændighederne ændrer sig voldsomt? Hvordan skal man tage stilling til balancerne mellem behandling og bivirkninger? Må man overhovedet takke nej til behandling? Hvilke valg passer med det liv, man gerne vil leve? Er døden kommet helt tæt på?

Det er nogle af de spørgsmål, som trænger sig på både for patienterne og deres pårørende. Men også spørgsmål som travle, produktionspressede hospitaler ikke altid udgør de bedste rammer til at tage op. Så for at hjælpe patienter og pårørende med at få taget vigtige, svære samtaler med hinanden, har Rigshospitalets Onkologisk Klinik produceret foreløbigt to meget rørende, men også meget sobre podcasts, som patienter og pårørende med fordel kan bruge som afsæt for at tale om de svære emner

”Ved konsultationer på hospitalet er det ikke altid let at nå omkring de svære emner, når der også er fokus på selve behandlingen,” siger projektchef Katrina Pitt Winther fra Finsencentret. 

I den første podcast, "Netværk og familien omkring patienten med livstruende sygdom", beretter kræftramte Betina samt Betinas mand, søster og psykolog Ditte Tang fra Palliativt team på Rigshospitalet om, hvordan livstruende sygdom også rammer ikke blot patienten, men også hele netværket omkring den syge.  

De medvirkende, der alle reflekterer personligt og særdeles velovervejet over de mange, modsatrettede følelser, nye tanker og bekymringer, intense følelsesmæssige svingninger, ensomhed samt over, hvordan man taler med sine nærmeste om svære valg, er dog alle helt enige om én vigtig ting: ”Man kan ikke gøre det her alene.” 

Og som søster Karina siger:

”Jeg håber, den vil hjælpe andre pårørende og patienter med at håndtere alle de følelser, man står med, og få dem til at føle sig knap så ensomme. Og fortælle dem, at de ikke behøver at være alene med tankerne, følelserne og bekymringerne - der er andre, der har det på samme måde, så det er ingen skam at dele det."

Også den 43-årige alvorligt syge Bettina beretter om ensomheden, men også om sin måde at tackle den på i hendes samtidige forsøg på at udholde behandlingsbivirkninger, bekymringer for de muligvis snart efterladte og egen sorg. Alt i mens at hun gør alt, hvad hun kan for at holde humøret oppe og få det bedst mulige ud af den tid, som er tilbage sammen med de nærmeste.

I den anden podcast "Palliation, valg og livskvalitet" fortæller de to også meget alvorligt syge patienter 62-årige Jens og 62-årige Anette om, hvordan det er at leve med en livstruende kræftsygdom, når det handler om valg eller fravalg af medicin og behandling i lyset af livskvalitet.  

Behandlingsforlængelse eller palliation hører givetvis til blandt de allersværeste samtaler at tage op. Både mellem patienter og pårørende og patienter og læger. Men tilrettelæggerne af podcasten har tydeligvist sat sig for at afmystificere begrebet palliation, som fortsat af mange blandes sammen med terminal pleje. Alene dette gør podcasten værd at høre, for missionen lykkes nænsomt og præcist – godt hjulpet frem af to meget velorienterede og bevidste patienter. Men også ved hjælp af en fin indsats fra onkolog, afdelingslæge Iben Spanggaard, der fortæller om behandling og støtte til patienter med alvorlige kræftsygdomme på en måde, som mange syge og pårørende må kunne spejle sig i – og som nogle af hendes kolleger godt kunne lære af.

Podcastens to vigtigste pointer til patienter og pårørende er:

  • At det at sige nej til fortsat behandling ikke er det samme som at give op, men i stedet kan være et rationelt fornuftigt valg til fordel for en bedre livskvalitet.
  • Den anden pointe er, at et tilbud om palliation, nemlig lindring, bør man som udgangspunkt tage imod, da det ikke er det samme som en dødsdom. Men derimod et forsøg på at give en bedre livskvalitet ved hjælp af palliativ ekspertise i lindring af mulige behandlingsskader og sygdomssymptomer.

To pointer, som kan være vanskelige at tale om, men som læger og patienter i denne podcast formår at tale fordomsløst og konstruktivt om. 

Og klinikchef Ulrik Lassen, professor og overlæge på Onkologisk Klinik, lægger da heller ikke skjul på, hvor væsentlige disse samtaler er for, at patienter i højere grad får de tilbud og behandlingsforløb som passer til den enkelte:

"Det er vigtigt, at vores patienter kender til de valg og muligheder, de har, og at vi kender til det, de ønsker. Ambitionen i Onkologisk Klinik er, at følsomme samtaler om prognose, håb og livskvalitet sker tidligt, så patienterne kan nå at indstille sig på den tid, de har tilbage og indrette deres liv efter egne ønsker og med værdighed. Det har vi ikke altid været gode nok til at fortælle patienterne om tidligere,” lyder selvkritikken.

Selv om det er tunge følelser og tanker, der behandles i de to podcasts, så flyver tiden, når man lytter, for her vrøvles ikke et sekund. De to tilrettelæggere bag de to podcast, Rikke Thagesen og Jon Günther Andersen, virker som om, at de ved, hvad de har haft med at gøre. Og alle deltagere, som i øvrigt er fænomenalt godt castede, bidrager med intenst nærvær og gode viljer til at hjælpe andre syge og pårørende på en måde, som er både bevægende og brugbar for udenforstående.

Den foreløbigt sidste og tredje podcast i serien sætter et endnu større fokus på eksistentielle overvejelser. Men er endnu ikke programsat på Rigshospitalets hjemmeside, hvor de to første kan afspilles nu.

Podcastene er udviklet som en del af projektet ”Gode beslutningsforløb for lungekræftpatienter og deres pårørende”, som er støttet økonomisk af Sundhedsstyrelsens pulje til udvikling af beslutningsstøtteværktøjer.

 De to podcasts kan findes HER