Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


Udsendelse om etisk minefelt kradser i overfladen

RADIO: Danskerne vil vide alt om, hvad der gemmer sig i deres gener. Recept på P1 havde inviteret til debat blandt eksperter, som ikke navigerede skråsikkert i de etiske minefelter, og lidt flere holdningsprægede udsagn havde klædt udsendelsen. Men de 60 minutters radiolytning var dog godt givet ud.

Vi ønsker at kende de informationer, som ligger i vores gener – også selvom de røber dispositioner for alvorlig sygdom. Sådan lyder et af de mange forskningsresultater, som radiovært Maja Hald debatterede med veloplagte eksperter i sidste uges udgave af det sundhedsvidenskabelige program Recept på P1. Et program, der efterlod lytteren med opfattelsen af, at vores genetik i den grad kommer til at præge sundhedsvæsenet fremadrettet.

Danskerne vil kende deres genetiske skæbne til hudløshed – også selvom det betyder, at de skal bære rundt på en viden om, at de er i risiko for at udvikle demens eller andre alvorlige og uhelbredelige lidelser. Det vidner flere studier om. Men er vi i stand til at håndtere den viden, vi får? Det spørgsmål blev debatteret, da det sundhedsvidenskabelige program Recept på P1 fredag i sidste uge stillede skarpt på danskernes kendskab og holdning til genetiske tests under titlen ’Vil vi kende vores dødsdom?’. Radiovært Maja Hald havde inviteret professor Ayo Wahlberg fra Institut for Antropologi på KU, speciallæge Karin Wadt fra Klinisk Genetisk Afdeling på Rigshospitalet og professor Anne-Marie Gerdes fra samme sted til at deltage i debatten.

Radioudsendelsen tog udgangspunkt i et studie fra Aalborg Universitet, der blev publiceret tidligere i år. Studiet viser, at danskerne over en bred kam ønsker svar på, om de er genetisk disponeret for en alvorlig sygdom. Det gælder uanset, om sygdommen kan behandles eller ej. Konklusionen vakte opsigt, da den strider imod gældende anbefalinger, som tilråder, at der alene informeres i de tilfælde, hvor det er muligt at stille noget op imod sygdommen.

Da studiet har nogle måneder og en del medieomtale på bagen, var det ikke som sådan studiets konklusioner, der blev forklaret og debatteret i udsendelsen – men konklusionernes implikation på fremtidens sundhedsvæsen. Qua vinklingen på debatten kom Ayo Wahlbergs antropologiske baggrund til sin ret undervejs. Ayo Wahlberg er aktuelt involveret i et studie på Rigshospitalet af 80 familier med kræftsyge børn. Børnene og deres familier tilbydes helgenom-sekventering med det formål at afklare, om børnenes kræftsygdom har en arvelig komponent. Det forventes at være tilfældet i ti pct. af tilfældene. Studiet er en del af et landsdækkende projekt, som søger at kortlægge arvelige årsager til børnekræft med henblik på fremadrettet at kunne tilbyde de syge børn en mere målrettet behandling. Ayo Wahlberg undersøger, hvordan de involverede børnefamilier reagerer på at blive tilbudt en omfattende gentest.  

Etiske dilemmaer i kø

Ud af de 80 familier har 68 familier (85 pct. red.) takket ja til helgenom-sekventeringen – og dermed ja til at få at vide, hvilke hemmeligheder, som de 21.000 gener, der sekventeres, gemmer på. Den høje andel af ja-sigere bekræfter umiddelbart studiet fra Aalborg: Danskerne vil kende deres genetiske skæbne. Men det bringer os, som Ayo Wahlberg pointerede, ikke tættere på at besvare spørgsmålet om, hvorvidt vi er klædt godt nok på til at håndtere den ubehagelige information, som en genetisk test til tider kan udstyre os med.

Som lytter håbede man længe på et fyldestgørende svar på spørgsmålet. Det kom ikke. Men det var der en ganske god grund til: Studierne findes endnu ikke. Som erstatning for den videnskabelig evidens, præsenteredes vi for eksperternes antagelser om og erfaringer med de etiske dilemmaer, som adgangen til viden om genetiske ricisi og dispositioner åbner op for. Og det var bestemt ikke kedeligt!

Eksempelvis diskuterede de tre eksperter, hvordan det kan udfordre en familie, hvis moderen til et kræftsygt barn ønsker at blive bekendt med alt, hvad hendes gener indeholder, mens faderen ikke ønsker at vide noget. Det diskuteredes også, om forældre bør være forpligtede til at dele den viden, de får om barnets gener, med barnet? Endelig brugte eksperterne taletid på at problematisere det faktum, at det er tæt ved umuligt at forudsige hvem af os, der vil værdsætte den indsigt, som en genetisk test bidrager med, og hvem, der vil opleve indsigten som dødvægt resten af livet.

En nye patientgruppe

Det er ikke mange år siden, at helgenom-sekventering blev en økonomisk og teknologisk tilgængelig procedure på de danske hospitaler. I dag er det overvejende forældre til børn med sygdomme, som det ikke er muligt at finde årsagen til, der – hvis de ønsker et barn mere – tilbydes en genetisk test. Også børn under et år, som bliver akut syge, tilbydes testen.

Da teknologien er ny, er de problemstillinger, der knytter sig til den, forholdsvis uudforsket land. Især fornemmedes det, at eksperterne færdedes på usikker grund, da snakken faldt på adgangen til viden om de sygdomme, som det hverken er muligt at forebygge eller helbrede. Eksperterne var enige om, at den udvidede adgang til viden om generne etablerer en ny kategori af ’patienter’ – ud over kronikere og akut syge –, en gruppe af højrisiko borgere. Hvornår er sundhedsvæsenet forpligtet til at sætte præventive tiltag i værk for denne gruppe? Eller følge op på et negativt testsvar for den sags skyld? Disse spørgsmål lod eksperterne stå ubesvaret hen. Det er helt forståeligt, at de ikke navigerede skråsikkert i de etiske minefelter, men lidt flere holdningsprægede udsagn havde klædt udsendelsen.

Unødig bekymring

Et af de få steder, hvor en af udsendelsens eksperter, Anne-Marie Gerdes, var mere klar i spyttet, var, da snakken faldt på de genetiske tests, som udbydes i hobetal på Internettet. Private firmaer tilbyder eksempelvis at svare os på, om vi er særligt påvirkelige for stress, om vi er disponible for en arvelig sygdom, eller sågar om vi har X-faktor ud fra en spytprøve.   

Anne-Marie Gerdes står bag en ny, stor undersøgelse, der skal kortlægge vores kendskab og forventninger til genetiske tests. Forud for undersøgelsen kørte Anne-Marie Gerdes et pilotstudie med 2.500 deltagere, hvilket afslørede, at 13 pct. af deltagerne havde taget en genetisk test på Internettet. Internettet er en jungle, og de svar, som private firmaer leverer, er langt fra altid valide, konkluderede Anne-Marie Gerdes. Hun har stiftet bekendtskab med firmaer, der tilbyder tests for sygdomme, der ikke er arvelige. Andre firmaer tester for sygdomme, hvis arvelighedsfaktorer, vi endnu ikke er kloge nok til at sige noget fornuftigt om. Det gælder f.eks. en del kræftsygdomme. Det skaber grobund for unødig bekymring og for spørgsmål, som de praktiserende læger ikke er gearede eller har ressourcer til at svare på, advarede Anne-Marie Gerdes.    

Udsendelsen efterlader, lytteren med følelsen af, at der kun lige er kradset i overfladen. En time er ikke meget at gøre godt med til så stort og dilemmafyldt emne. Det betyder dog bestemt ikke, at de 60 minutters radiolytning ikke er givet godt ud. Det er de! Genetik er blevet en stor del af den måde, vi forstår sygdomme på i dag, og interessen for området er enorm – og vil sandsynligvis kun vokse i årene, der kommer. Genetisk rådgivning og klinisk genetik bliver uden tvivl væsentlige omdrejningspunkter i sundhedsvæsenet fremadrettet, og det er både lærerigt og tankevækkende at få indblik i den forskning, der foregår, og de tanker, der tænkes på området aktuelt.

Udsendelsen kan findes her.