Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 


Børnebørn rammes også af demens

BØGER: 400.000 pårørende i Danmark lever med et dement familiemedlem. Et ukendt antal er børnebørn, der pludselig skal finde ud af at være sammen med deres demente bedstemor eller bedstefar.

Men børnebørn bliver sjældent tænkt ind i sammenhæng med demens, og det forsøger en ny bog for børn støttet af Sundhedsstyrelsen nu at rode bod på, for børnebørn oplever som regel i ligeså høj grad som deres forældre, at der er noget galt, når en bedsteforælder får demens.

Bogen Alva og Demenstågen er for børn mellem 5 og 9 år og handler om pigen Alva og hendes lettere demente Bedste, som hun plejer at være meget sammen med. Men demensen er ved at ødelægge bedstemorens hukommelse og adfærd, hvilket også rammer Alva og spænder ben for, at de kan være sammen på den samme gode måde, som de plejer. 

Men Alvas far hjælper Alva til forståelse og dermed nye samværsformer med Bedste, som nogle dage er nemmere at være sammen med end andre. Blandt andet i form af en fælles jagt på minder, som forældre og børnebørn i fællesskab vil kunne kopiere direkte, så børn kan lære at være sammen med deres demente bedsteforældre, så begge parter kan få glæde af fortsat at være sammen.

Alvas far og dermed også bogen er i det hele taget fuld af ideer til, hvordan man kan forklare sine mindreårige børn om deres demente bedste på en måde, så børnene får nogle redskaber til det nye liv med bedste. Og i Alzheimerforeningen er man da heller ikke i tvivl om, værdien af at inddrage småbørn i bedsteforældrenes sygdom:

”Det er vigtigt, at du anerkender dit barn, og det dit barn oplever. Hvis du slår tingene hen eller lader som om, at det ikke er noget - fordi du derved tror, at du skåner dit barn - så risikerer du, at dit barn bliver i tvivl om, hvorvidt det fornemmer rigtigt. Du kan også risikere, at dit barn får en fornemmelse af, at der er noget, I ikke kan tale om - og som udgangspunkt er det vigtigt, at vores børn kan tale med os om alt. At de kommer til os forældre, når de er bekymrede eller føler, at noget er forkert,” rådgiver foreningen på sin hjemmeside.

Alva og Demenstågen er skrevet af Aarhus-virksomheden Caretoons, der specialiserer sig i formidling af svære sundhedsrelaterede emner:

”Uanset livsvilkår rammer demens ofte familien hårdt, og uanset alder kan det være svært at finde brugbar information, der er til at afkode. Håbet med denne bog er at give børn og voksne et fælles sprog og forståelse for den svære situation – og gennem fortælling og det illustrerede univers at skabe et rum til, at familier kan få løsnet op for de tanker og følelser, som alvorlig sygdom ofte medfører,” siger partnerne bag Caretoons, Anne Kathrine B. Nielsen og Morten Berthelsen, i en pressemeddelse i forbindelse med udgivelsen.

Alva og Demenstågen er en fin lille bog, som kan åbne op for god snak med børn om, hvad demens er, hvordan man kan vide, om en person har demens, og hvad man kan forsøge at gøre for alligevel at være sammen i stedet for bare at droppe kontakten til den syge.

”Forestil dig et kæmpe tårn af lakridskonfekt. Ét stykke for alle de ting, Bedste har lært og gjort i sit liv,” havde far forklaret. ”Demensen banker ind i tårnet og slår stykker af. Jo flere stykker, jo mere kuk. Og når først stykkerne er faldet af, kan der ikke komme nye ovenpå,” forklarer Alva’s far om selve sygdommen.

Og at det ikke altid er nemt at være barnebarn til en dement, men at man alligevel ikke behøver at blive alt for bange og ked af det, hvis bedstemor eller bedstefar får nogle af de vredesudbrud, som så ofte karakteriserer demente, illustreres for eksempel både realistisk og konstruktivt, da Alvas ellers tidligere så milde og muntre bedstemor lige pludseligt bliver meget vred over at høre, at Alva dagen inden har plettet sit tøj.

Alva og Demenstågen er ikke den første bog til børn om demens, men man mærker, at den i tilblivelsesprocessen har været igennem blandt andet såvel Sundhedsstyrelsen som Nationalt Videnscenter for Demens, for Alvas far er mere end sædvanligt klog på dementes reaktioner og følelser. En viden som han på bedste pædagogiske vis formidler videre til Alva, som således kan fortsætte gode stunder med sin elskede bedstemor.

Alva - og læsseren - lærer blandt andet, at bedstemoren kan glemme, hvad Alva hedder, hvor hun har lagt sine ting, hvordan man tager tøj på, at finde rundt og alt, hvad man har lavet sammen dagen før. At hun kan have svært ved at forstå, hvad der står på de gule sedler, som hun selv har hængt op for at huske, og måske ligefrem vanskeligheder med at forstå selv helt almindelige ord. Alva får også at vide, at bedstemor har brug for hjælp, ikke bare til at huske, men også til at man selv tager det roligt, hvis hun bliver vred, bange eller ked af det.

Man kan kun opfordre forældre med demente forældre og praktiserende læger til at få et eksemplar til klinikken via Alzheimerforeningens hjemmeside (www.alzheimer.dk), hvor alle interesserede kan få tilsendt et eksemplar af bogen gratis mod betaling af porto.  Alva og Demenstågen ligger desuden i online version frit tilgængelig på caretoons.dk, alzheimer.dk samt viborg.dk. Herudover distribueres den lokalt i Viborg Kommune til blandt andet børneinstitutioner, skoler, praktiserende læger og plejecentre rundt i kommunen, samt til borgere med demens gennem hjemmeplejen.

Altzheimerforeningen’s råd til børn 

  1. Tal om det: Det er godt at tale med dine forældre om det, når du bliver ked af det eller bange fordi din bedsteforælder er syg.
  2. Husk, at det er en sygdom: Det er rart at vide, at det er en sygdom, der gør, at din bedsteforælder nogle gange opfører sig mærkeligt eller anderledes. 
  3. Grin sammen: Nogle gange opfører din bedsteforælder sig måske fjollet, og det kan få dig til at grine. Det er helt ok, men husk at fortælle din bedsteforælder, hvorfor du griner – så kan I grine ad det sammen.
  4. Bliv ved med at fortælle om dig selv: Selvom din bedsteforælder måske ikke altid kan huske, hvad du hedder, hvilken klasse du går i, og hvad du kan lide at lave i din fritid, så kan han eller hun godt lide at høre dig fortælle om det igen. 
  5. Hold kontakten: Selvom du og din bedsteforælder måske ikke kan gøre helt de samme ting, som I plejer, så bliv ved med at komme på besøg. Dit besøg er helt sikker noget, din bedsteforælder glæder sig til.
  6. Gør noget sammen: De fleste mennesker synes, at det er rart at lave noget sammen med andre. Når du besøger din bedsteforælder kan I f.eks. se på gamle billeder sammen, synge en sang eller se en film. 
  7. Fortæl det til din lærer og klasse: Når man har en bedsteforælder, der har en demenssygdom, er det naturligt at blive ked af det. Derfor er det en god idé at fortælle din lærer og måske din klasse om din bedsteforælder, for så ved de hvorfor du nogle gange er ked af det henne i skolen.