Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 


Professor: Det danske sundhedsvæsen er midt i en verdensomfattende dataeksplosion.

BØGER: De registre, som en gang blev set som store datasæt fra Danmark, er sammenlignet med de store teknologifirmaers indsamlinger af sundhedsdata allerede nu kun små datasæt i et globalt hav af nye datakilder,” påpeger professor i ny bog om anvendelse af sundhedsdata.

”Fra vi står op og til vi går i seng, afgiver vi nærmest konstant data til nogen om os selv. Vi gør det på vores mobil, via bevægelsesmålere, når vi opdater på Facebook, googler eller bare går en tur med mobilen i lommen.  Og stort set alle disse dataspor kan potentielt sige noget om vores sundhed,” siger professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, Klaus Høyer, i forbindelse med udgivelsen af den nye bog ’Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?’. 

I bogen analyserer Klaus Høyer, hvad sundhedsvæsnets mange nye mere eller mindre let tilgængelige sundhedsdata gør ved organiseringen af behandling og sundhedsvæsenets drift – på ondt og godt.

Danmark er nemlig ifølge Høyer kendt som et af verdens mest dataintensive lande. Blandt andet i kraft af, at det danske sundhedsvæsen har tradition for at indsamle og behandle mange oplysninger om alle borgere ved hjælp af vores CPR-register.

”Men mængden af de danske data er nu kun dråber i verdenshavet sammenlignet med de globale it-giganter,” fastslår han og uddyber:

"Nogle af de store teknologigiganter - som for eksempel Amazon - begynder selv at drive sundhedsvæsner.  Men når eksempelvist Google har så detaljerede sundhedsdata på os, er det ikke til at vide, hvilken kvalitet deres sundhedsdata har, så sundhedsdata er ikke, hvad de har været, eftersom disse kommercielle aktørers sundhedsdata, som oftest er ikke-kuraterede. Og at de danske sundhedsdata netop er nøje udvalgte, kuraterede, og dermed i langt højere grad til at stole på, er afgørende vigtigt for Klaus Høyer, som både ser store muligheder, men også risici ved den kolossale vækst i sundhedsdata, som finder sted i disse år.

”Det danske sundhedsvæsen er midt i en verdensomfattende dataeksplosion. Mange mennesker får stor glæde af det, der sker med sundhedsdata i disse år. Data har muliggjort vigtig forskning, dataudveksling er del af nye former for behandling, og data kan gøre mange ting lidt nemmere for patienterne. Men spørgsmålet er, hvordan vi bedst udnytter mulighederne, uden at ulemperne tager over, for flere sundhedsdata er ikke det samme som bedre data. Det er vigtigt ikke i databegejstring at slække på kravene til videnskabelig dokumentation, for meget af det, som vi i dag omtaler som datadrevent, lever ikke op til gængse evidenskrav. Der er ikke fastlagt kriterier og standarder for de nye databaserede digitale værktøjer. Ligesom der heller ikke er etableret noget agentur eller nogen autoritet, som har til formål at godkende disse teknologier på samme måde som for eksempel EMA gør i forhold til medicinske produkter. Den opgave er ikke løst,” siger han. 

Data kan redde liv, hvis de bliver brugt rigtigt, ligesom data, der bruges forkert, kan gøre det modsatte, mener Klaus Høyer, som er bekymret over, hvad han ser som en tendens til, at kvaliteten af sundhedsdata udvandes i det såkaldt datadrevne sundhedsvæsen:

”Vi har mennesker i det danske sundhedsvæsen, som ved utroligt meget om data, epidemiologi og dataregistrering, og de mennesker skal bare have lov at forske løs i de mange sundhedsdata. Men vi skal være meget forsigtige i forhold til at bede alle mulige andre faggrupper og mennesker på tværs af sektorer i sundhedsvæsnet om at begynde at lave små, hurtige dataanalyser og træffe beslutninger ud fra dem, frem for at bruge deres dømmekraft. Når vi ser på data, så har vi det med at tro, at de giver entydige svar. Men så enkelt er det ikke. Gode dataanalyser er tværtimod en vanskelig og fagligt krævende disciplin, og derfor er jeg også bange for, at man kan miste tilliden til god dataforskning, hvis man møder for mange sundhedsdataprojekter af for dårlig kvalitet. Vi skal således passe på, at vi ikke ender med at smide barnet ud med badevandet,” siger Høyer, som i øvrigt opfordrer sundhedsvæsnets ledere til at overveje ’dataseponering’ frem for hele tiden at bede flere om at indsamle flere data på flere mennesker: 

”Vi er dygtigere til at bede om flere data end til at bremse for efterspørgslen. Jeg mener, at der nu er brug for at dosere dataarbejdet med måde. Ligesom at man kan få for lidt og for meget medicin, kan man også få for meget og for lidt data. Og måske skal man nu begynde at tænke i dataseponering som en ny rutine der kan supplere målet om at få flere data. For selv om kravet om data er blevet meget svært at argumentere imod, så er det dyrt og tidskrævende at indsamle data,” uddyber han og fortsætter:

”Desuden er det vigtigt, at vi ikke i jagten på det datadrevne sundhedsvæsen får urealistiske forventninger til, hvad dataværktøjerne kan. Der er i de fleste tilfælde stadig brug for en klinisk vurdering. Ikke mindst fordi kliniske valg ofte indbefatter mange og meget forskellige faktorer, der skal afvejes mod hinanden i forhold til den individuelle patient, dimensioner af valg, der er svære at regne på i samme datamodel. Det handler ikke kun om laboratoriesvaret og de kliniske retningslinjer, men også om, hvorvidt patienten har andre sygdomme, og om hvad patientens har som mål, og om er der pårørende, der kan hjælpe derhjemme, og hvilke ressourcer afdelingen råder over lige nu. Den kliniske vurdering afbalancerer meget forskellige typer data. Derfor skal vi passe på med jagten på at blive datadrevet. Man driver kvæg, men det er bedst ikke at forsøge at drive vores læger, sygeplejersker og øvrige sundhedspersonale. De skal være brugere af data, ikke datadrevne,” erklærer Klaus Høyer.

 

  • Hvem skal bruge sundhedsdata – og til hvad?
  • Klaus Høyer
  • Informations Forlag
  • 86 sider
  • 49,95 kr.