Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


Det kan kræve ressourcer og frækhed at få en diagnose

RADIO: Kun gode talegaver og personlige ressourcer sikrede TV-chef behandling af aggressiv kræft.

Det var i sidste øjeblik, da det endelig lykkedes journalist Arne Notkin at få banket murene ned til den kræftbehandling, som han ellers havde haft brug for i flere måneder.

Selv om den i dag 63- årige, Arne Notkin i flere måneder havde lidt af voldsomme smerter i sit ene ben og kun formåede at gå ved hjælp af krykker, blev vejen frem til en kræftdiagnose et langt og udmattende forhindringsløb, som kun endte hvor det burde i kraft af hans veltalenhed, journalistiske kompetencer og vedholdenhed.

”Det forhindringsløb oplever rigtigt mange andre kræftpatienter også. Kun halvdelen af alle kræftpatienter kommer i en af de hurtige kræftpakker fra start,” beklager Notkin, som har lavet en serie på fem programmer om sin vej gennem sundhedsvæsnet fra tiden før diagnosen frem til i dag. Programmerne, der kan høres som podcast på Danmarks Radios P1, handler blandt andet om behandling, pårørende, senfølger og i seriens andet program "Om Den svære diagnose", fortæller Notkin skridt for skridt om hans umenneskelige kamp for at få sin diagnose.

At det skulle være så svært for ham er mere end urovækkende og nok seriens vigtigste program, for hvordan kan man være så åbenlyst syg og forpint, uden at nogen af de mange læger, som han opsøger, får tanken at sende ham i en kræftpakke? Det virker helt ubegribeligt. Og selv om man skal være forsigtig med at dømme i bagklogskabens klare lys, så er det oplagt at tænke, at Notkins bitre og livstruende erfaringer bør føre til selvransagelse og iværksættelse af en kerneårsagsanalyse i et sundhedssystem, som tydeligvist har svært ved at magte en af sine hovedopgaver: Nemlig at stille den korrekte diagnose i tide fremfor at rode rundt med irrelevante undersøgelser og heraf følgende helt forkerte diagnoser.

Arne Notkins beretning, der på bedste journalistisk vis bygger på egne skriftlige optegnelser, journaluddrag og efterfølgende samtaler med læger og fagfolk, begyndte med smerter i benet foråret 2017. Da han nåede frem til sommer, kunne han ikke være til for smerter, og fra midt i august måtte han bruge krykker, hvis han skulle gå, bevidner såvel hans notater, journaler som hans kone.

Mens smerterne stadigt blev værre, undergik Arne Notkin en række akutte undersøgelser for blandt andet borrellia, almindelige muskelsmerter i ballen samt især for en afklemning af nerver i lænden. Alt imens at ægteparret frygtede for, at han stod foran et liv som invalid med uforklarlige smerter.

I august lykkes det Arne Notkin at få sig talt frem til en MR-scanning af ryggen, men en radiolog overså, hvad man ville have kunne set som kræftvæv, og i stedet bliver diagnosen en muligvist klemt nerve med et efterfølgende behandlingsforslag om en stivgørende operation i lænden.

”Kræftvævet fik ingen opmærksomhed, men det var vi lykkeligt uvidende om, og en rygoperation kunne have været fatal,” fortæller Notkin, der ikke slet synes, at hans symptomer og smerter i ben og hofte svarer til de symptomer, som ellers normalt karakteriserer en klemt nerve og derfor udskyder operationen trods lægeligt pres og hustruens bekymrede undren. Og herefter begynder den egentlige cirka to måneder lange kamp for en scanning af hoften, hvor han føler, at problemernes årsag må findes.

På trods af, at han bliver mødt med afvisninger og ordene:” Vi kan ikke blive ved med at undersøge dig for alt muligt”, så lykkes det ham efter flere måneder i kraft af stædighed, intellektuelle og verbale ressourcer og private forbindelser at få en scanning i stand. Scanningen, der udføres midt i oktober viser, at han på grund af en særlig aggressiv lymfekræft nu har cancer i blandt andet kravebenet, milten, leveren, lårbenet og bækkenet.

"Kræften har spredt sig. Faktisk har jeg det overalt, og det gør mig uendelig ked af det. Jeg går glip af min alderdom”, skriver han i sine dagbogsnotater.

I hvor høj grad, at Arne Notkins triste forløb er udtryk for manglende kompetencer, kan være svært at afgøre, når man hører programmet. Trods hans bestræbelser på at dokumentere alle faser i hændelsesforløbet.

Men hvad der synes at stå lysende klart er, at når et diagnoseforløb af kræft starter skævt og udenfor pakker, så skal man helst være både rig, rask, veluddannet, personligt ressourcestærk, fræk og have et veludviklet netværk, hvis man skal have en reel chance for at nå frem til de nødvendige behandlinger i tide. En social ulighed i sundhedsvæsenet, som Notkin får fremlagt på overbevisende vis, og som bør mane til eftertanke hos sundhedsvæsnets ansvarlige ledere, da hans oplevelser desværre ikke er en enlig svale i det danske hospitalsvæsen. Selv udtrykker Notkin, der i dag godt et halvt år efter intensive, men afsluttede behandlinger er erklæret for kræftfri, det blandt andet således:

”Jeg priser mig lykkelig over sundhedssystemet. Men det er plads til forbedringer, for hvis du ikke er heldig og ressourcestærk, risikerer det at gå galt. Jeg er heldig”, erklærer Arne Notkin, som i de resterende programmer 3, 4 og 5, sætter sin personlige lup på senfølger, bivirkninger, alternativ medicin samt ikke mindst, hvordan kræften ikke kun ramte ham selv, men også hans familie hårdt.