Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling.

Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Martin Strange-Hansen, som er filminstruktør og selv far til et barn med SMA type 1, har hjulpet Magnus Gyilling Mortensen og hans familie med at lave en kortfilm om Magnus og det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza. Filmen er både smuk og poetisk og er portræt af både en yderst kreativ, men også desperat ung mand.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med Spinraza, selv om det er den eneste medicin, der findes mod sygdommen. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Kortfilmen har til formål at indsamle penge, så  Magnus kan få Spinraza i udlandet. Familien er nemlig gået i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Vi er Martin Strange-Hansen dybt taknemmelige – synes, at det er sådan et godt portræt af Magnus. Det giver alle en mulighed for at forstå, hvad det vil sige at have SMA type 1 og have overlevet diagnosen," skriver Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen. Hun har sin egen blog på Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite Propatienter, som du kan læse HER.

Familien har været i Barcalona for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

"Neurologen kiggede som den første læge i det her forløb på Magnus rygsøjle og sagde at det ville være let at behandle med Spinraza, da Magnus ikke har en så skæv ryg og ikke har metal i ryggen. Vi aftalte at holde kontakt og en mulighed for behandling om måske to-tre måneder, når alle de spanske børn med SMA først var kommet i gang med behandling," fortæller Charlotte Gylling Mortensen på bloggen.

Næste stop er en børneneurolog i Belgien 16. april, som også allerede har behandlet mange børn med SMA type 1.

"Der kan vi køre ned på 10 timer, så det kunne gøre behandlingerne lidt nemmere fremfor at skulle flyve til Barcelona for behandling. Om end vi tager derhen hvor muligheden først byder sig," skriver hun.

Kulturnyheder

  • Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    BØGER: Internationalt berømmet romanforfatter sætter i usædvanlig og blændende god fortalt selvbiografi spotlight på sundhedsvæsnets faglige, men især også kulturelle styrker og svagheder efter at hun selv har haft 17 nærdødsoplevelser, en stribe hospitalsindlæggelser og lige nu har et dramatisk liv med et livstruende sygt barn.

    Læs mere

  • Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    BØGER: Bruger du ikke din hjerne, så skrumper den, og hukommelsen fordamper. Men hjernen kan trænes på samme måde, som muskler øges og styrkes ved brug, skriver professor og hjerneforsker i ny bog. 

    Læs mere

  • Det kan kræve ressourcer og frækhed at få en diagnose

    Det kan kræve ressourcer og frækhed at få en diagnose

    RADIO: Kun gode talegaver og personlige ressourcer sikrede TV-chef behandling af aggressiv kræft.

    Læs mere

  • Velskrevet bog om kriseramte læger

    BØGER: Alt imens sundhedsvæsnets ledere lægger flere og flere opgaver over på hospitalslægerne, skærer ned og effektiviserer, og der ovenikøbet bliver flere og flere alvorligt syge patienter, hvem passer så egentligt på lægerne? Det er der faktisk ingen, der gør, siger psykolog i ny og meget velskrevet bog.

    Læs mere

  • Kræftsyg TV-chef: Giver det mening at bruge ordene at kæmpe mod kræft?

    Kræftsyg TV-chef: Giver det mening at bruge ordene at kæmpe mod kræft?

    RADIO: Medicinske Tidsskrifters kulturjournalist Maria Cuculiza anmelder i en række artikler en programserie på P1 med TV-chefen Arne Notkin. I det første program handler det om, hvordan man taler om kræft. For nogle er krigsretorik provokerende, men det hjalp Notkin at "kæmpe mod" sin aggressive kræftsygdom.

    Læs mere

  • Han skrev sig gennem kræften

    Han skrev sig gennem kræften

    3. juledag 2010 fik Per Morsing konstateret knoglemarvskræft (myelomatose). Den dengang 60-årige socialrådgiver endte med at skrive 300 haiku-digte om alle sine tanker og følelser i en svær tid.

    Læs mere

  • Inspirerende podcast om litteratur som supplement til naturvidenskaben

    Inspirerende podcast om litteratur som supplement til naturvidenskaben

    PODCAST: Vil man gerne være en god læge for sine patienter, kan det være nyttigt for en stund at smide de naturvidenskabelige medicinske lærebøger til side til fordel for en god roman. 

    Læs mere

  • Podcast til kræftpatienter: Man kan ikke gøre det her alene

    PODCAST: To nye podcast, hvor patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle fortæller om, hvordan det er at leve med kræft, kontroller, behandlingsvalg, palliation og livskvalitet, bør høres af alle med alvorlig sygdom tæt inde på livet – uanset om man er patient eller pårørende. 

    Læs mere

  • De døde og dræbte gør retsmedicineren gladere for livet

    De døde og dræbte gør retsmedicineren gladere for livet

    BØGER: Detaljeringsgraden i bogen "De 7 dødssynder" er med til at give læseren et sjældent og interessant indblik i, hvad der egentlig helt konkret sker med de døde bag de ellers så lukkede retsmedicinske mure.

    Læs mere

  • Overfladisk bog om mænds seksualitet

    Overfladisk bog om mænds seksualitet

    BØGER: Bogen Hvad alle bør vide om mænd er en overfladisk tour de force i alle hånde former for trusler mod pik, potens og parforhold, så læseren ikke har mulighed for at blive ret meget klogere på de enkelte problemstillinger.

    Læs mere

  • Rørende bog om en mor, som forsvinder

    Rørende bog om en mor, som forsvinder

    BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

    Læs mere

  • Spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden

    Spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden

    BØGER: Sommerens uhyggeligt spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden får hårene til at rejse sig, for hvordan kan det lade sig gøre, at en ung pige i 20’erne kan få lov at bedrage den finansielle og medicinske verden for milliarder af dollars i mere end 10 år?

    Læs mere

  • Skuespillere til demensramtes pårørende: I er ikke alene!

    Skuespillere til demensramtes pårørende: I er ikke alene!

    Med teaterforestillingen ’Træerne Vokser Ind i Himlen’ ønsker holdet bag, at de kan være med til at rive murene ned mellem demensramtes pårørende, som ofte kan føle sig ensomme og isolerer sig.

    Læs mere

  • Forfatter: Derfor ønsker ingen at huske den spanske syge

    Forfatter: Derfor ønsker ingen at huske den spanske syge

    BØGER: ’Den Spanske Syge’ handler ikke kun om ansvar og fortielser. Læseren bliver i kapitel efter kapitel ført gennem en lang række gruopvækkende øjenvidneberetninger til den angst, sorg, lidelse og død, som herskede under epidemien. Desværre giver forfatteren ingen bud på, om vi i dag vil være bedre i stand til at tage kampen op mod en aggressiv epidemi.

    Læs mere

  • Fra læge til komiker efter onde år i hospitalsvæsenet

    Fra læge til komiker efter onde år i hospitalsvæsenet

    BØGER: Efter at have arbejdet seks år i det britiske hospitalsvæsen, NHS, smed lægen, Adam Kay, sine operationshandsker i ringen og blev i stedet kritikkerrost komiker og TV-manuskriptforfatter. Nu har han skrevet prisbelønnet bestseller om yngre lægers arbejdsforhold.

    Læs mere

  • Hjernemadsen: Yngre læger og reservelæger hårdest ramt af søvnproblemer

    Hjernemadsen: Yngre læger og reservelæger hårdest ramt af søvnproblemer

    BØGER: Dårlig søvn er en risikofaktor for reservelæger og yngre læger, der som regel er de hospitalslæger, som har de fleste og de længste vagter, siger hjerneforsker, Peter Lund Madsen, i forbindelse med hans nye bog om hjernen og psykiatriske lidelser.

    Læs mere

  • Professor: Patienters brogede erfaringer er en irrelevant støj

    BØGER: Læger lærer at frygte patienters subjektive erfaringer og fortællinger, som der ikke er plads til i det hyperspecialiserede sundhedsvæsen, lyder kritikken fra professor og infektionsmediciner, Morten Sodeman, der har udgivet en elektronisk bog om især patienters, men også lægers sårbarhed i det moderne hospitalsvæsen.

    Læs mere

  • Dansk forsker var fanget i sin krop: Vil de begrave mig levende?

    Dansk forsker var fanget i sin krop: Vil de begrave mig levende?

    BØGER: Dansk yngre forsker skriver dramatisk, vildt skræmmende, men også dybt rørende bog om at ligge i koma og fanget i sig selv uden at kunne kommunikere med mand, børn og sygehuspersonale, som vurderer, at hun er hjernedød.

    Læs mere

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Persondatapolitik

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk