Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling.

Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Martin Strange-Hansen, som er filminstruktør og selv far til et barn med SMA type 1, har hjulpet Magnus Gyilling Mortensen og hans familie med at lave en kortfilm om Magnus og det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza. Filmen er både smuk og poetisk og er portræt af både en yderst kreativ, men også desperat ung mand.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med Spinraza, selv om det er den eneste medicin, der findes mod sygdommen. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Kortfilmen har til formål at indsamle penge, så  Magnus kan få Spinraza i udlandet. Familien er nemlig gået i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Vi er Martin Strange-Hansen dybt taknemmelige – synes, at det er sådan et godt portræt af Magnus. Det giver alle en mulighed for at forstå, hvad det vil sige at have SMA type 1 og have overlevet diagnosen," skriver Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen. Hun har sin egen blog på Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite Propatienter, som du kan læse HER.

Familien har været i Barcalona for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

"Neurologen kiggede som den første læge i det her forløb på Magnus rygsøjle og sagde at det ville være let at behandle med Spinraza, da Magnus ikke har en så skæv ryg og ikke har metal i ryggen. Vi aftalte at holde kontakt og en mulighed for behandling om måske to-tre måneder, når alle de spanske børn med SMA først var kommet i gang med behandling," fortæller Charlotte Gylling Mortensen på bloggen.

Næste stop er en børneneurolog i Belgien 16. april, som også allerede har behandlet mange børn med SMA type 1.

"Der kan vi køre ned på 10 timer, så det kunne gøre behandlingerne lidt nemmere fremfor at skulle flyve til Barcelona for behandling. Om end vi tager derhen hvor muligheden først byder sig," skriver hun.

Kulturnyheder

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Betingelser

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk