Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

FILM: Et desperat nødråb fra forældre er blevet destilleret ned i en fem minutter lang poetisk og rørende kortfilm, som har til formål at indsamle penge, så 17-årige Magnus kan få den livsvigtige medicin i udlandet, som han ikke kan få i Danmark.

Magnus Gylling Mortensen er en af de eneste to børn i Danmark med den dødsensfarlige muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi, SMA, af type 1, som er i respiratorbehandling.

Normalt når børnene med sygdommen ikke at blive mere end et par år gamle, men Magnus og ni-årige Esma har på forunderlig vis klaret at leve med sygdommen, som Propatienter tidligere har beskrevet.

Martin Strange-Hansen, som er filminstruktør og selv far til et barn med SMA type 1, har hjulpet Magnus Gyilling Mortensen og hans familie med at lave en kortfilm om Magnus og det ekstremt dyre lægemiddel Spinraza. Filmen er både smuk og poetisk og er portræt af både en yderst kreativ, men også desperat ung mand.

Magnus og Esma har begge fået afslag på at blive behandlet med Spinraza, selv om det er den eneste medicin, der findes mod sygdommen. Medicinrådet har afvist behandlingen til en række patienter, dels på grund af den meget høje pris, og dels på grund af, at rådet har ment, at der manglede evidens for, at medicinen kan hjælpe patienter i respiratorbehandling samt patienter med SMA type 2 og 3.

Kortfilmen har til formål at indsamle penge, så  Magnus kan få Spinraza i udlandet. Familien er nemlig gået i gang med en indsamling: https://www.facebook.com/Spinrazatilmagnusogesma/ 

"Vi er Martin Strange-Hansen dybt taknemmelige – synes, at det er sådan et godt portræt af Magnus. Det giver alle en mulighed for at forstå, hvad det vil sige at have SMA type 1 og have overlevet diagnosen," skriver Magnus´mor, Charlotte Gylling Mortensen. Hun har sin egen blog på Sundhedspolitisk Tidsskrifts søstersite Propatienter, som du kan læse HER.

Familien har været i Barcalona for at undersøge muligheden for, at Magnus kan få behandling mod betaling der, fordi de helt har mistet tilliden til, at det nogensinde vil ske i Danmark med det nuværende Medicinråd.

"Neurologen kiggede som den første læge i det her forløb på Magnus rygsøjle og sagde at det ville være let at behandle med Spinraza, da Magnus ikke har en så skæv ryg og ikke har metal i ryggen. Vi aftalte at holde kontakt og en mulighed for behandling om måske to-tre måneder, når alle de spanske børn med SMA først var kommet i gang med behandling," fortæller Charlotte Gylling Mortensen på bloggen.

Næste stop er en børneneurolog i Belgien 16. april, som også allerede har behandlet mange børn med SMA type 1.

"Der kan vi køre ned på 10 timer, så det kunne gøre behandlingerne lidt nemmere fremfor at skulle flyve til Barcelona for behandling. Om end vi tager derhen hvor muligheden først byder sig," skriver hun.

Kulturnyheder

  • Læger skal kunne fortælle deres patienter, at de er det bedste sted

    PODCAST: Det var en ny model for beregning af kvalitet, som afslørede, at patienter med kræft i bugspytkirtlen får uensartet behandling. Læge og phd-studerende Kasper Wennervaldt fortæller i podcast om baggrunden for at forsøge at måle kvaliteten af de operationer, der bliver lavet rundt i landets fem regioner.

    Læs mere

  • I ethvert liv er der kun to dage med færre end 24 timer

    I ethvert liv er der kun to dage med færre end 24 timer

    BØGER: Døden er er ikke frygtelig i sig selv og at tale om den er ikke ubærligt trist, for det dyrbare liv værdsættes bedst i bevidstheden om, at vi alle skal gå den i møde, mener speciallæge i palliation gennem 40 år.

    Læs mere

  • Fremragende bog til alle med type 2 diabetes

    Fremragende bog til alle med type 2 diabetes

    BØGER: Selv om diabetes 2 ikke er at spøge med, så er det lige før, at man bliver misundelig, når man læser ny super lækker bog om, hvordan man kan helbrede sig selv ved hjælp af stjernebestøvet michelin-mad.

    Læs mere

  • At svømme med elefanter er en provokerende bog for rationelle læsere

    At svømme med elefanter er en provokerende bog for rationelle læsere

    BØGER: Hun havde fuld gang i lægekarrieren, stort dyrt hus, kærlig ægtemand og fire børn. Alt kørte på skinner, indtil lægearbejdet pludselig føltes som et fængsel. Nu er Sarah Seidelmann healende shaman. Og for et nøgternt vestligt opdraget menneske kan det være en bizar og provokerende oplevelse at læse om.

    Læs mere

  • Udsendelse om etisk minefelt kradser i overfladen

    Udsendelse om etisk minefelt kradser i overfladen

    RADIO: Danskerne vil vide alt om, hvad der gemmer sig i deres gener. Recept på P1 havde inviteret til debat blandt eksperter, som ikke navigerede skråsikkert i de etiske minefelter, og lidt flere holdningsprægede udsagn havde klædt udsendelsen. Men de 60 minutters radiolytning var dog godt givet ud.

    Læs mere

  • Læger fascinerede over madens betydning for vores sundhed

    Læger fascinerede over madens betydning for vores sundhed

    BØGER: Drop den hvide og bløde mad og skift den ud med grønne og grove måltider, og der kan vanke et sundt blodtryk forude, skriver to læger i en ny bog med en blodtryksvenlig kur, diæt og madopskrifter.

    Læs mere

  • Cannabis-forfatter i opsang til politikerne: I har svigtet patienter og læger

    Cannabis-forfatter i opsang til politikerne: I har svigtet patienter og læger

    BØGER: Jeg finder politikernes retorik direkte uansvarlig. Ikke mindst Sundhedsministerens bombastiske udtalelser har sat patienter og læger i en virkelig dårlig situation. Sådan siger forfatter og journalist Maria Cuculiza til den nye bog ’Sandhederne om Medicinsk Cannabis.

    Læs mere

  • Spis anderledes og knæk koden for migrænen

    Spis anderledes og knæk koden for migrænen

    BØGER: En rejse til Kina, nogle oliven og en masse videnskabelig research på fødevarer og migrænetriggere blev de ledetråde, der førte til, at journalist Helle Torpegaard nåede frem til at undgå sine daglige voldsomme migræneanfald.

    Læs mere

  • Unikt medicinsk-historisk museum risikerer lukning

    Unikt medicinsk-historisk museum risikerer lukning

    Medicinsk-historisk Museum på Næstved Sygehus risikerer lukning, fordi de gamle sygehusbygninger skal sælges.

    Læs mere

  • Forførende svigt af smertepatienter

    Forførende svigt af smertepatienter

    BØGER: Er du stresset, træt eller plaget af smerter, så bevæg dig 10-15 minutter 4 gange om ugen og få nogle nye sunde vaner, og du er god som ny. Nogenlunde sådan lyder løfterne fra personlig træner og Youtube-star Anna Bogdanovas i en ny bog om smerter, stress og træthed, ’Smertefri’.

    Læs mere

  • Sjældent fin bog om tilstande mellem døden og livet

    Sjældent fin bog om tilstande mellem døden og livet

    BØGER: Hvad sker der for alvorligt syge patienter, når moderne medicin og dygtige læger nok redder dem på målstregen, men herefter efterlader dem i et liv, som nogle vil mene er en værre skæbne end den død, som de lige netop undgik? Akutlæge har opsøgt patienterne derhjemme. Det er der kommet en fantastisk bog ud af.

    Læs mere

  • Dansk TV-serie tager kønsroller på hospitaler under kærlig, men stereotyp behandling

    Dansk TV-serie tager kønsroller på hospitaler under kærlig, men stereotyp behandling

    TV: Tv-serien Sygeplejeskolen, der handler om tiden, da en håndfuld danske mænd forsøgsvist fik lov at uddanne sig til sygeplejersker, tager datidens mange forargede modstandere overfor det historiske eksperiment ved vingebenet og smider dem op i luften. Vi bringer en guide til, hvor du kan finde ud af, om du skal se den eller ej.

    Læs mere

  • Her har de farligste syge boet igennem 100 år

    Her har de farligste syge boet igennem 100 år

    UDSTILLING: For 100 år siden åbnede den første Sikringsafdeling til de farligste psykisk syge borgere i Danmark. Og for at markere jubilæet er der nu i Slagelse lavet en lille udstilling med billeder og tekster fra de tre Sikringsafdelinger gennem de seneste 100 år.

    Læs mere

  • Da mænd blev sygeplejersker, var det et dybt kontroversielt eksperiment

    Da mænd blev sygeplejersker, var det et dybt kontroversielt eksperiment

    TV: Da syv unge danske mænd blev udvalgt til uddannelse som sygeplejersker var det et forsøg, som mødte stor modstand. Man mente ikke, at mænd havde tilstrækkelig omsorg for medmennesker.

    Læs mere

  • Tvivlsom præmis i bog om at springe alderdommen over

    Tvivlsom præmis i bog om at springe alderdommen over

    BØGER: Aldring er en helbredelig sygdom og ikke et nødvendigt biologisk onde, og derfor vil vi snart ved hjælp af moderne teknologi kunne springe alderdommen over og sige: Vi mennesker fødes, og vi dør, når vi er nogle hundrede år gamle.

    Læs mere

  • Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    PODCAST: Hvad skal patienter gøre, som ikke har talegaverne i orden, som ikke har penge, private sundhedsforsikringer, ekstra mentale ressourcer eller en læge som nabo eller en kiropraktor som ven, spørger den kræftramte tidligere chef på DR2 og chefredaktør på B.T., Arne Notkin.

    Læs mere

  • Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    BØGER: Internationalt berømmet romanforfatter sætter i usædvanlig og blændende god fortalt selvbiografi spotlight på sundhedsvæsnets faglige, men især også kulturelle styrker og svagheder efter at hun selv har haft 17 nærdødsoplevelser, en stribe hospitalsindlæggelser og lige nu har et dramatisk liv med et livstruende sygt barn.

    Læs mere

  • Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    BØGER: Bruger du ikke din hjerne, så skrumper den, og hukommelsen fordamper. Men hjernen kan trænes på samme måde, som muskler øges og styrkes ved brug, skriver professor og hjerneforsker i ny bog. 

    Læs mere

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Persondatapolitik

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk