Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

At det er med god grund, at man kalder Alzheimers sygdom for ’de pårørendes sygdom, forstår man, når man læser den nye bog ”Momse med Demens”, som er skrevet af demente Momses datter og barnebarn.

Bogen skildrer nænsomt, kærligt, men også med høj grad af realisme Momses forfald i takt med, at sygdommen skrider frem, samtidig med, at vi følger datteren Dorthe Boss Kyhns og barnebarnets Ida Hinchely Kyhns nye udfordrende roller som pårørende. Ikke blot til Momse, men samtidigt også til den alderssvækkede morfar, som kæmper med at pleje og ikke mindst at fastholde sin hustru lidt længere i den fælles verden.

Hvor svært det er at vide, hvordan man skal tackle og glæde et dement familiemedlem, illustreres rørende ved Momses store glæde, da hun i julegave får en stor blød tøjhund, som hun tror er en levende hund, som hun skal passe på:

”Der er noget galt med dens øjne. De er hele tiden åbne. Jeg synes, vi skal få nogen til at se på det,” siger Momse bekymret om sin elskede, slaskede tøjhund, der til en begyndelse blev døbt Fie. Fie gør Momse tryg, og Fie bliver aet, puttet og får tæppe på.

Momse fik Fie tre år efter at have modtaget diagnosen Alzheimers sygdom og inden havde livet været hårdt ved både Momse og familien:

”Det var forfærdeligt, da vi fik diagnosen. Dengang sagde alle til os: ”Det går kun én vej det her, og det er ned!”  Fra den ene dag til den anden blev vi – datter, barnebarn og resten af vores familie – en del af de 400.000 mennesker, man i dag skønner er pårørende til et menneske med demens. Vi har grædt mange tårer og været udmattede over det liv, der blev en del af vores hverdag i kølvandet af Alzheimers-diagnosen,” fortæller Dorthe Boss Kyhn, der ikke lægger skjul på, hvor fysisk og mentalt opslidende især de første år var, hvor forældrene stadigt boede hjemme, men skulle have hjælp til alt fra hygiejne, pleje og lægebesøg til indkøb, rengøring og madlavning – samtidigt med at hun skulle forsøge at passe sit arbejde og sin egen familie.   

”Efter sådan et besøg – hvor tingene ligesom gik i hårdknude, og jeg købte ind, fejede huset igennem med kost og spand og også skulle sørge for en storvask, fordi sengetøjet i denne tid kronisk var gennemvædet – tog jeg ofte hjem og græd. Og det var sikkert som amen i kirken, at jeg den efterfølgende nat sov elendigt. Tankerne kørte konstant i ring. Jeg kunne mærke, at det her var helt forkert, men jeg vidste ikke, hvor nøglen eller løsningen var. Der var bare en masse hårdt slid og en masse mennesker, der var kede af det hele tiden,” beretter Dorte Boss Kyhn, der, som den journalist hun også er, søgte råd og dåd alle vegne, men uden den store succes.

Men en dag skete der noget i Momses familie. Tæt på at være slidt op af skyld, skam, sorg og afmagt overfor de mange opgaver, beslutter familien sig for at fokusere lidt mindre på omstændighederne, sygdommen og forfaldet og i stedet mere på at finde en vej ind i, hvad der er tilbage af Momse. En afsøgning helt på hendes betingelser og uden rationel argumentering og forholden sig.

”Så vi begyndte at ændre adfærd, når vi besøgte hende. Og da vi begyndte at ændre vores måde at være på, oplevede vi, at vi en gang imellem fik lov til at opleve en lille flig af den mor og mormor, Momse var engang, og som man kommer til at savne så ubærligt meget, når man ikke har hende længere,” forklarer Dorte Boss Kyhn, som sammen med den øvrige familie lærte at prioritere de stille stunder og de små ting, som kunne muntre Momse, som de herefter fik en dybere kontakt med - til såvel Momses som deres egen gavn og glæde.

Og det er da også vejen ind til den demente, som er bogens mål. Omend i respekt for at ikke to demensforløb er ens, så anviser både datter og barnebarn en række gode råd til, hvordan man lærer at afkode den Alzheimers-ramtes adfærdsmønster for således igen at få gode stunder sammen.

Momse med Demens er en utrolig fin og rørende beskrivelse af, hvor svært, men også hvor givtigt, det kan være for den syge og dens familie, hvis de pårørende beslutter sig for at insistere og kæmpe for positive stunder med sit syge familiemedlem.

”Vi kaster ikke håndklædet i ringen. Vi vil så gerne, at der kastes mere lys over dét at være pårørende til et menneske med demens. Vi er så mange, og der må være nogle stier med lys og luft, som vi kan gå ad og blive bedre til at manøvrere i det oprørte pårørende-kaos. Der er ikke meget positivt at sige om Alzheimers sygdom. Vi forsøger at gøre det. Det her er vores bud på at give Alzheimers kamp til stregen,” skriver Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn, hvis mor og mormor er blot én af de op mod 87.000 mennesker, der i dag lever med en demenssygdom. Hvert år kommer der cirka 8.000 nye tilfælde til.

Men Momse med demens består ikke kun af datter og barnebarns erfaringer og gode råd. Dorthe Boss Kyhn har også interviewet en række demens-eksperter i et forsøg på at få dem til at bidrage med de gode konkrete råd til det fortsatte kærlige familiære samvær, som hun og hendes familie  har savnet at kunne fastholde gennem de første tre år af Momses sygdom.

Og det lykkes faktisk for Boss Kyhn at få eksperterne til at dele ud af den konkrete værktøjskasse sådan, at ekspertrådene sammen med Momses families personlige erfaringer bliver en rigtig fin, opfindsom, kærlig og overbevisende guide til styrket at kunne finde de små omveje, som man kan forsøge at tage ind i den dementes sind på den årelange rejse ned ad bakke.

Men at rejsen gøres ekstra vanskelig for de pårørende i et samfund, hvor demens fortsat kan opleves som noget pinligt, tabuiseret og privat, fremgår med al tydelighed i bogen, hvor Kyhn Boss også beskriver den ensomhed og isolation, som hun og familie har følt:    

”Jeg er kommet frem til, at demens er en sygdom, som mange viger tilbage for. Jeg har oplevet, at andre viger tilbage, for hvad skal man sige? Forstår hun, hvad vi siger, kan hun genkende os? Uh nej, det er ikke rart, så hellere lade være med at komme på besøg,” erklærer hun og fortsætter:

”Det er bare så ærgerligt, for det skaber så meget isolation og så meget ensomhed. For den syge og for de nærmeste, og det gør udelukkende, at demens får lov til at blive sådan en mærkelig udefinerbar størrelse, som rigtig mange mennesker ikke aner, hvad de skal stille op med,” siger Dorte Boss Kyhn, som også opfordrer arbejdspladser til at udvise større indsigt og forståelse:

”At have en tyngende rygsæk med en dement forælder er ‘no go’ på arbejdsmarkedet. Sådan opfattede jeg det i hvert fald. Og det var mange gange ved at tage pusten fra mig. Så nogle gange har man lyst til at skrige det til himlen:  Hvem gider hjælpe alle os pårørende? Vi har brug for forståelse, hjælp og en kæmpe krammer!”, lyder det fra den ellers ikke spor pivede og selvmedlidende, men tværtimod yderst handlekraftige og ressourcestærke, Dorte Boss Kyhn.

 

  • Momse med Demens 
  • Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn
  • Forlaget Pressto
  • 249 kroner

Kulturnyheder

  • Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    PODCAST: Hvad skal patienter gøre, som ikke har talegaverne i orden, som ikke har penge, private sundhedsforsikringer, ekstra mentale ressourcer eller en læge som nabo eller en kiropraktor som ven, spørger den kræftramte tidligere chef på DR2 og chefredaktør på B.T., Arne Notkin.

    Læs mere

  • Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    BØGER: Internationalt berømmet romanforfatter sætter i usædvanlig og blændende god fortalt selvbiografi spotlight på sundhedsvæsnets faglige, men især også kulturelle styrker og svagheder efter at hun selv har haft 17 nærdødsoplevelser, en stribe hospitalsindlæggelser og lige nu har et dramatisk liv med et livstruende sygt barn.

    Læs mere

  • Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    BØGER: Bruger du ikke din hjerne, så skrumper den, og hukommelsen fordamper. Men hjernen kan trænes på samme måde, som muskler øges og styrkes ved brug, skriver professor og hjerneforsker i ny bog. 

    Læs mere

  • Det kan kræve ressourcer og frækhed at få en diagnose

    Det kan kræve ressourcer og frækhed at få en diagnose

    RADIO: Kun gode talegaver og personlige ressourcer sikrede TV-chef behandling af aggressiv kræft.

    Læs mere

  • Velskrevet bog om kriseramte læger

    BØGER: Alt imens sundhedsvæsnets ledere lægger flere og flere opgaver over på hospitalslægerne, skærer ned og effektiviserer, og der ovenikøbet bliver flere og flere alvorligt syge patienter, hvem passer så egentligt på lægerne? Det er der faktisk ingen, der gør, siger psykolog i ny og meget velskrevet bog.

    Læs mere

  • Kræftsyg TV-chef: Giver det mening at bruge ordene at kæmpe mod kræft?

    Kræftsyg TV-chef: Giver det mening at bruge ordene at kæmpe mod kræft?

    RADIO: Medicinske Tidsskrifters kulturjournalist Maria Cuculiza anmelder i en række artikler en programserie på P1 med TV-chefen Arne Notkin. I det første program handler det om, hvordan man taler om kræft. For nogle er krigsretorik provokerende, men det hjalp Notkin at "kæmpe mod" sin aggressive kræftsygdom.

    Læs mere

  • Han skrev sig gennem kræften

    Han skrev sig gennem kræften

    3. juledag 2010 fik Per Morsing konstateret knoglemarvskræft (myelomatose). Den dengang 60-årige socialrådgiver endte med at skrive 300 haiku-digte om alle sine tanker og følelser i en svær tid.

    Læs mere

  • Inspirerende podcast om litteratur som supplement til naturvidenskaben

    Inspirerende podcast om litteratur som supplement til naturvidenskaben

    PODCAST: Vil man gerne være en god læge for sine patienter, kan det være nyttigt for en stund at smide de naturvidenskabelige medicinske lærebøger til side til fordel for en god roman. 

    Læs mere

  • Podcast til kræftpatienter: Man kan ikke gøre det her alene

    PODCAST: To nye podcast, hvor patienter, pårørende og sundhedsprofessionelle fortæller om, hvordan det er at leve med kræft, kontroller, behandlingsvalg, palliation og livskvalitet, bør høres af alle med alvorlig sygdom tæt inde på livet – uanset om man er patient eller pårørende. 

    Læs mere

  • De døde og dræbte gør retsmedicineren gladere for livet

    De døde og dræbte gør retsmedicineren gladere for livet

    BØGER: Detaljeringsgraden i bogen "De 7 dødssynder" er med til at give læseren et sjældent og interessant indblik i, hvad der egentlig helt konkret sker med de døde bag de ellers så lukkede retsmedicinske mure.

    Læs mere

  • Overfladisk bog om mænds seksualitet

    Overfladisk bog om mænds seksualitet

    BØGER: Bogen Hvad alle bør vide om mænd er en overfladisk tour de force i alle hånde former for trusler mod pik, potens og parforhold, så læseren ikke har mulighed for at blive ret meget klogere på de enkelte problemstillinger.

    Læs mere

  • Rørende bog om en mor, som forsvinder

    Rørende bog om en mor, som forsvinder

    BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

    Læs mere

  • Spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden

    Spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden

    BØGER: Sommerens uhyggeligt spændende fakta-thriller fra virkelighedens medico-verden får hårene til at rejse sig, for hvordan kan det lade sig gøre, at en ung pige i 20’erne kan få lov at bedrage den finansielle og medicinske verden for milliarder af dollars i mere end 10 år?

    Læs mere

  • Skuespillere til demensramtes pårørende: I er ikke alene!

    Skuespillere til demensramtes pårørende: I er ikke alene!

    Med teaterforestillingen ’Træerne Vokser Ind i Himlen’ ønsker holdet bag, at de kan være med til at rive murene ned mellem demensramtes pårørende, som ofte kan føle sig ensomme og isolerer sig.

    Læs mere

  • Forfatter: Derfor ønsker ingen at huske den spanske syge

    Forfatter: Derfor ønsker ingen at huske den spanske syge

    BØGER: ’Den Spanske Syge’ handler ikke kun om ansvar og fortielser. Læseren bliver i kapitel efter kapitel ført gennem en lang række gruopvækkende øjenvidneberetninger til den angst, sorg, lidelse og død, som herskede under epidemien. Desværre giver forfatteren ingen bud på, om vi i dag vil være bedre i stand til at tage kampen op mod en aggressiv epidemi.

    Læs mere

  • Fra læge til komiker efter onde år i hospitalsvæsenet

    Fra læge til komiker efter onde år i hospitalsvæsenet

    BØGER: Efter at have arbejdet seks år i det britiske hospitalsvæsen, NHS, smed lægen, Adam Kay, sine operationshandsker i ringen og blev i stedet kritikkerrost komiker og TV-manuskriptforfatter. Nu har han skrevet prisbelønnet bestseller om yngre lægers arbejdsforhold.

    Læs mere

  • Hjernemadsen: Yngre læger og reservelæger hårdest ramt af søvnproblemer

    Hjernemadsen: Yngre læger og reservelæger hårdest ramt af søvnproblemer

    BØGER: Dårlig søvn er en risikofaktor for reservelæger og yngre læger, der som regel er de hospitalslæger, som har de fleste og de længste vagter, siger hjerneforsker, Peter Lund Madsen, i forbindelse med hans nye bog om hjernen og psykiatriske lidelser.

    Læs mere

  • Professor: Patienters brogede erfaringer er en irrelevant støj

    BØGER: Læger lærer at frygte patienters subjektive erfaringer og fortællinger, som der ikke er plads til i det hyperspecialiserede sundhedsvæsen, lyder kritikken fra professor og infektionsmediciner, Morten Sodeman, der har udgivet en elektronisk bog om især patienters, men også lægers sårbarhed i det moderne hospitalsvæsen.

    Læs mere

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Persondatapolitik

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk