Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 


BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

At det er med god grund, at man kalder Alzheimers sygdom for ’de pårørendes sygdom, forstår man, når man læser den nye bog ”Momse med Demens”, som er skrevet af demente Momses datter og barnebarn.

Bogen skildrer nænsomt, kærligt, men også med høj grad af realisme Momses forfald i takt med, at sygdommen skrider frem, samtidig med, at vi følger datteren Dorthe Boss Kyhns og barnebarnets Ida Hinchely Kyhns nye udfordrende roller som pårørende. Ikke blot til Momse, men samtidigt også til den alderssvækkede morfar, som kæmper med at pleje og ikke mindst at fastholde sin hustru lidt længere i den fælles verden.

Hvor svært det er at vide, hvordan man skal tackle og glæde et dement familiemedlem, illustreres rørende ved Momses store glæde, da hun i julegave får en stor blød tøjhund, som hun tror er en levende hund, som hun skal passe på:

”Der er noget galt med dens øjne. De er hele tiden åbne. Jeg synes, vi skal få nogen til at se på det,” siger Momse bekymret om sin elskede, slaskede tøjhund, der til en begyndelse blev døbt Fie. Fie gør Momse tryg, og Fie bliver aet, puttet og får tæppe på.

Momse fik Fie tre år efter at have modtaget diagnosen Alzheimers sygdom og inden havde livet været hårdt ved både Momse og familien:

”Det var forfærdeligt, da vi fik diagnosen. Dengang sagde alle til os: ”Det går kun én vej det her, og det er ned!”  Fra den ene dag til den anden blev vi – datter, barnebarn og resten af vores familie – en del af de 400.000 mennesker, man i dag skønner er pårørende til et menneske med demens. Vi har grædt mange tårer og været udmattede over det liv, der blev en del af vores hverdag i kølvandet af Alzheimers-diagnosen,” fortæller Dorthe Boss Kyhn, der ikke lægger skjul på, hvor fysisk og mentalt opslidende især de første år var, hvor forældrene stadigt boede hjemme, men skulle have hjælp til alt fra hygiejne, pleje og lægebesøg til indkøb, rengøring og madlavning – samtidigt med at hun skulle forsøge at passe sit arbejde og sin egen familie.   

”Efter sådan et besøg – hvor tingene ligesom gik i hårdknude, og jeg købte ind, fejede huset igennem med kost og spand og også skulle sørge for en storvask, fordi sengetøjet i denne tid kronisk var gennemvædet – tog jeg ofte hjem og græd. Og det var sikkert som amen i kirken, at jeg den efterfølgende nat sov elendigt. Tankerne kørte konstant i ring. Jeg kunne mærke, at det her var helt forkert, men jeg vidste ikke, hvor nøglen eller løsningen var. Der var bare en masse hårdt slid og en masse mennesker, der var kede af det hele tiden,” beretter Dorte Boss Kyhn, der, som den journalist hun også er, søgte råd og dåd alle vegne, men uden den store succes.

Men en dag skete der noget i Momses familie. Tæt på at være slidt op af skyld, skam, sorg og afmagt overfor de mange opgaver, beslutter familien sig for at fokusere lidt mindre på omstændighederne, sygdommen og forfaldet og i stedet mere på at finde en vej ind i, hvad der er tilbage af Momse. En afsøgning helt på hendes betingelser og uden rationel argumentering og forholden sig.

”Så vi begyndte at ændre adfærd, når vi besøgte hende. Og da vi begyndte at ændre vores måde at være på, oplevede vi, at vi en gang imellem fik lov til at opleve en lille flig af den mor og mormor, Momse var engang, og som man kommer til at savne så ubærligt meget, når man ikke har hende længere,” forklarer Dorte Boss Kyhn, som sammen med den øvrige familie lærte at prioritere de stille stunder og de små ting, som kunne muntre Momse, som de herefter fik en dybere kontakt med - til såvel Momses som deres egen gavn og glæde.

Og det er da også vejen ind til den demente, som er bogens mål. Omend i respekt for at ikke to demensforløb er ens, så anviser både datter og barnebarn en række gode råd til, hvordan man lærer at afkode den Alzheimers-ramtes adfærdsmønster for således igen at få gode stunder sammen.

Momse med Demens er en utrolig fin og rørende beskrivelse af, hvor svært, men også hvor givtigt, det kan være for den syge og dens familie, hvis de pårørende beslutter sig for at insistere og kæmpe for positive stunder med sit syge familiemedlem.

”Vi kaster ikke håndklædet i ringen. Vi vil så gerne, at der kastes mere lys over dét at være pårørende til et menneske med demens. Vi er så mange, og der må være nogle stier med lys og luft, som vi kan gå ad og blive bedre til at manøvrere i det oprørte pårørende-kaos. Der er ikke meget positivt at sige om Alzheimers sygdom. Vi forsøger at gøre det. Det her er vores bud på at give Alzheimers kamp til stregen,” skriver Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn, hvis mor og mormor er blot én af de op mod 87.000 mennesker, der i dag lever med en demenssygdom. Hvert år kommer der cirka 8.000 nye tilfælde til.

Men Momse med demens består ikke kun af datter og barnebarns erfaringer og gode råd. Dorthe Boss Kyhn har også interviewet en række demens-eksperter i et forsøg på at få dem til at bidrage med de gode konkrete råd til det fortsatte kærlige familiære samvær, som hun og hendes familie  har savnet at kunne fastholde gennem de første tre år af Momses sygdom.

Og det lykkes faktisk for Boss Kyhn at få eksperterne til at dele ud af den konkrete værktøjskasse sådan, at ekspertrådene sammen med Momses families personlige erfaringer bliver en rigtig fin, opfindsom, kærlig og overbevisende guide til styrket at kunne finde de små omveje, som man kan forsøge at tage ind i den dementes sind på den årelange rejse ned ad bakke.

Men at rejsen gøres ekstra vanskelig for de pårørende i et samfund, hvor demens fortsat kan opleves som noget pinligt, tabuiseret og privat, fremgår med al tydelighed i bogen, hvor Kyhn Boss også beskriver den ensomhed og isolation, som hun og familie har følt:    

”Jeg er kommet frem til, at demens er en sygdom, som mange viger tilbage for. Jeg har oplevet, at andre viger tilbage, for hvad skal man sige? Forstår hun, hvad vi siger, kan hun genkende os? Uh nej, det er ikke rart, så hellere lade være med at komme på besøg,” erklærer hun og fortsætter:

”Det er bare så ærgerligt, for det skaber så meget isolation og så meget ensomhed. For den syge og for de nærmeste, og det gør udelukkende, at demens får lov til at blive sådan en mærkelig udefinerbar størrelse, som rigtig mange mennesker ikke aner, hvad de skal stille op med,” siger Dorte Boss Kyhn, som også opfordrer arbejdspladser til at udvise større indsigt og forståelse:

”At have en tyngende rygsæk med en dement forælder er ‘no go’ på arbejdsmarkedet. Sådan opfattede jeg det i hvert fald. Og det var mange gange ved at tage pusten fra mig. Så nogle gange har man lyst til at skrige det til himlen:  Hvem gider hjælpe alle os pårørende? Vi har brug for forståelse, hjælp og en kæmpe krammer!”, lyder det fra den ellers ikke spor pivede og selvmedlidende, men tværtimod yderst handlekraftige og ressourcestærke, Dorte Boss Kyhn.

 

  • Momse med Demens 
  • Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn
  • Forlaget Pressto
  • 249 kroner

Kulturnyheder

  • Eminent beretning om forskers kamp for sin mands liv

    Eminent beretning om forskers kamp for sin mands liv

    BØGER: Den hårrejsende og sandfærdige beretning om en forskers kapløb med døden for at redde sin mand fra en multiresistent bakterie bør  blive sommerferiens største læseoplevelse -  uanset om man er til thrillers, tragedier, kærlighedsromaner, gysere eller medicinske fagbøger.

    Læs mere

  • Ny bog om hjertet er unødvendig fjollet

    Ny bog om hjertet er unødvendig fjollet

    BØGER: Hvis man ser bort fra unødvendige fjollerier, uforløste jokes og ligegyldige personlige småanekdoter, så kan bogen "Hjertebank" være en udmærket indføring både i hjertets mekanik, og i hvordan man omgås sit hjerte bedst muligt, hvis man gerne vil have det til at slå længst muligt.

    Læs mere

  • Læge: Pseudodiagnoser er ikke sygdomme, men naturlige forekomster

    Læge: Pseudodiagnoser er ikke sygdomme, men naturlige forekomster

    BØGER: Naturlig behandling betyder ikke at det er ufarligt, men den nuværende lovgivning betyder, at brugerne står alene tilbage, når noget går galt, advarer læge, som har skrevet en ny bog om sundhedsindustriens måder at tjene penge på vores helbredsbekymringer.

    Læs mere

  • Ny slankebog går planken ud

    Ny slankebog går planken ud

    BØGER: Sæsonen for slankebøger er skudt i gang, så vi kan blive bikinifitte. Og slankedronningen Michelle Kristensen har også i år fundet vej til boghandlernes hylder med endnu en slankebog: Ny krop på 4 uger.

    Læs mere

  • Læge anklager sundhedsindustrien i ny bog

    Læge anklager sundhedsindustrien i ny bog

    BØGER: Læge Ida Donkin hudfletter i ny bog hele sundhedsindustriens kommunikation omkring sygdom og sundhed, som hun mener undergraver samfundets institutioner, videnskaben, de faglige eksperter og i sidste ende hele fundamentet for vores samfund.

    Læs mere

  • Modig bog om depressioner fra Peter Øvig

    Modig bog om depressioner fra Peter Øvig

    BØGER: En ny bog af forfatter Peter Øvig Knudsen om sin mors og egne depressioner giver et hjerteskærende indblik i depressioners brutale væsen.

    Læs mere

  • Børnebørn rammes også af demens

    Børnebørn rammes også af demens

    BØGER: 400.000 pårørende i Danmark lever med et dement familiemedlem. Et ukendt antal er børnebørn, der pludselig skal finde ud af at være sammen med deres demente bedstemor eller bedstefar.

    Læs mere

  • Ny bog guider til senfølger fra hjernerystelse

    Ny bog guider til senfølger fra hjernerystelse

    BØGER: Det kan være vanskeligt at behandle mere langvarige senfølger fra hjernerystelse, men en ny bog forsøger at hjælpe patienter til selv at tage styringen over egne helbredelsesprocesser.

    Læs mere

  • En saglig, faglig bog om kræft - og en hyldest til videnskaben og patienterne

    BØGER: Professor Michael Rørth har i samarbejde med journalist Anne Mette Steen-Andersen udgivet en velskrevet bog til patienter og pårørende om kræftbehandlingens udvikling gennem de seneste 40 år.

    Læs mere

  • Forfatterdebut kom efter en indlæggelse på psykiatrisk

    Forfatterdebut kom efter en indlæggelse på psykiatrisk

    BØGER: Anna Juul, som skriver under pseudonymet Veronika Katinka Martzen, fik sin forfatterdebut umiddelbart efter en indlæggelse på lukket psykiatrisk afdeling.

    Læs mere

  • Ny bog tager kæmpe opgør med angstbehandling

    Ny bog tager kæmpe opgør med angstbehandling

    BØGER: Vores sind bliver overophedet, hvis vi insisterer på at bearbejde og håndtere hver eneste ubehagelige følelse og tanke, som vi får, fremfor at lade psyken ordne og hele sig selv, erklærer psykolog Pia Callesen i ny bog.

    Læs mere

  • Rigshospitalet indvier kunst til kræftpatienter

    Rigshospitalet indvier kunst til kræftpatienter

    Forårets farver i grøn, gul og blå er sprunget ud i trappeopgangen, der fører ned til Afsnit for Stråleterapi på Rigshospitalet på Blegdamsvej.

    Læs mere

  • Ny bog om sygeplejersken fra Nykøbing giver overblik

    Ny bog om sygeplejersken fra Nykøbing giver overblik

    BØGER: Hvorfor kan vi ikke få at vide, hvor mange af den dømte sygeplejerske Christina Aistrup Hansens patienter, som er døde under mistænkelige omstændigheder? Det er et af de spørgsmål, som presser sig på, men som forbliver ubesvaret i ny bog om sygeplejersken, der måske er på fri fod om fire år. 

    Læs mere

  • Nødvendig og nytænkende bog om sorg

    Nødvendig og nytænkende bog om sorg

    BØGER: Ny bog vender op og ned på vores opfattelser af død og sorg. Stor antologi om sorg i forbindelse med sygdom og død giver ikke kun et fremragende indblik i de seneste års sorgforskning, men også masser af muligheder for egen indsigt i rollerne som sørgende eller pårørende til sørgende.

    Læs mere

  • Dokumentar om stress på danske hospitaler er realistisk og derfor skrækindjagende

    Dokumentar om stress på danske hospitaler er realistisk og derfor skrækindjagende

    TV: Alle, der endnu ikke har set TV-dokumentaren "Jeg svigter mine patienter" om det økonomisk pressede og det derfor dræbende fortravlede hospitalsvæsen, bør give sig selv chancen for at se programmet, inden det igen forsvinder fra DR’s hjemmeside.

    Læs mere

  • Skyggesiden af medicinalindustrien er medrivende underholdning

    Skyggesiden af medicinalindustrien er medrivende underholdning

    BØGER: Spændingsromanen ”Søster min” er er god gammeldags pageturner, som det er noget nær umuligt at lægge fra sig. I bogen mødes den konfliktfyldte side af forsknings- og godkendelsesprocedurer forbundet med nye medicinske behandlingers vej til markedet .

    Læs mere

  • Skuespil om prostatakræft

    Skuespil om prostatakræft

    TEATER: Kan der være sjov og spas i emnet prostatakræft? Man skule tro, at det kunne være svært at finde lyspunkter i et alvorligt sygdomsforløb, men det alligevel lykkedes Teater Svalegangen i Aarhus.

    Læs mere

  • Ny slankebog tæller kalorier som i gamle dage

    Ny slankebog tæller kalorier som i gamle dage

    BØGER: Slankeekspert lover vægttab uden de store livsstilsændringer. Alt sammen pakket ind i kalorieberegninger, udokumenterede løfter om konkrete store årlige vægttab og lækre illustrationer.

    Læs mere

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Persondatapolitik

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk