Kristian Lunds blog
VORE MEDIER: Medicinsk Tidsskrift | Onkologisk Tidsskrift | Hæmatologisk Tidsskrift | Sundhedspolitisk Tidsskrift | MS Tidsskrift | Propatienter
| | | | |
 
Branding Celgene


BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

BØGER: Når det fælles sprog, fælles liv og fælles erindringer fortabes på grund af demens, lider de pårørende ofte mindst ligeså meget som den syge. Ny bog forsøger at hjælpe begge parter til fortsat nærhed og fællesskab.

At det er med god grund, at man kalder Alzheimers sygdom for ’de pårørendes sygdom, forstår man, når man læser den nye bog ”Momse med Demens”, som er skrevet af demente Momses datter og barnebarn.

Bogen skildrer nænsomt, kærligt, men også med høj grad af realisme Momses forfald i takt med, at sygdommen skrider frem, samtidig med, at vi følger datteren Dorthe Boss Kyhns og barnebarnets Ida Hinchely Kyhns nye udfordrende roller som pårørende. Ikke blot til Momse, men samtidigt også til den alderssvækkede morfar, som kæmper med at pleje og ikke mindst at fastholde sin hustru lidt længere i den fælles verden.

Hvor svært det er at vide, hvordan man skal tackle og glæde et dement familiemedlem, illustreres rørende ved Momses store glæde, da hun i julegave får en stor blød tøjhund, som hun tror er en levende hund, som hun skal passe på:

”Der er noget galt med dens øjne. De er hele tiden åbne. Jeg synes, vi skal få nogen til at se på det,” siger Momse bekymret om sin elskede, slaskede tøjhund, der til en begyndelse blev døbt Fie. Fie gør Momse tryg, og Fie bliver aet, puttet og får tæppe på.

Momse fik Fie tre år efter at have modtaget diagnosen Alzheimers sygdom og inden havde livet været hårdt ved både Momse og familien:

”Det var forfærdeligt, da vi fik diagnosen. Dengang sagde alle til os: ”Det går kun én vej det her, og det er ned!”  Fra den ene dag til den anden blev vi – datter, barnebarn og resten af vores familie – en del af de 400.000 mennesker, man i dag skønner er pårørende til et menneske med demens. Vi har grædt mange tårer og været udmattede over det liv, der blev en del af vores hverdag i kølvandet af Alzheimers-diagnosen,” fortæller Dorthe Boss Kyhn, der ikke lægger skjul på, hvor fysisk og mentalt opslidende især de første år var, hvor forældrene stadigt boede hjemme, men skulle have hjælp til alt fra hygiejne, pleje og lægebesøg til indkøb, rengøring og madlavning – samtidigt med at hun skulle forsøge at passe sit arbejde og sin egen familie.   

”Efter sådan et besøg – hvor tingene ligesom gik i hårdknude, og jeg købte ind, fejede huset igennem med kost og spand og også skulle sørge for en storvask, fordi sengetøjet i denne tid kronisk var gennemvædet – tog jeg ofte hjem og græd. Og det var sikkert som amen i kirken, at jeg den efterfølgende nat sov elendigt. Tankerne kørte konstant i ring. Jeg kunne mærke, at det her var helt forkert, men jeg vidste ikke, hvor nøglen eller løsningen var. Der var bare en masse hårdt slid og en masse mennesker, der var kede af det hele tiden,” beretter Dorte Boss Kyhn, der, som den journalist hun også er, søgte råd og dåd alle vegne, men uden den store succes.

Men en dag skete der noget i Momses familie. Tæt på at være slidt op af skyld, skam, sorg og afmagt overfor de mange opgaver, beslutter familien sig for at fokusere lidt mindre på omstændighederne, sygdommen og forfaldet og i stedet mere på at finde en vej ind i, hvad der er tilbage af Momse. En afsøgning helt på hendes betingelser og uden rationel argumentering og forholden sig.

”Så vi begyndte at ændre adfærd, når vi besøgte hende. Og da vi begyndte at ændre vores måde at være på, oplevede vi, at vi en gang imellem fik lov til at opleve en lille flig af den mor og mormor, Momse var engang, og som man kommer til at savne så ubærligt meget, når man ikke har hende længere,” forklarer Dorte Boss Kyhn, som sammen med den øvrige familie lærte at prioritere de stille stunder og de små ting, som kunne muntre Momse, som de herefter fik en dybere kontakt med - til såvel Momses som deres egen gavn og glæde.

Og det er da også vejen ind til den demente, som er bogens mål. Omend i respekt for at ikke to demensforløb er ens, så anviser både datter og barnebarn en række gode råd til, hvordan man lærer at afkode den Alzheimers-ramtes adfærdsmønster for således igen at få gode stunder sammen.

Momse med Demens er en utrolig fin og rørende beskrivelse af, hvor svært, men også hvor givtigt, det kan være for den syge og dens familie, hvis de pårørende beslutter sig for at insistere og kæmpe for positive stunder med sit syge familiemedlem.

”Vi kaster ikke håndklædet i ringen. Vi vil så gerne, at der kastes mere lys over dét at være pårørende til et menneske med demens. Vi er så mange, og der må være nogle stier med lys og luft, som vi kan gå ad og blive bedre til at manøvrere i det oprørte pårørende-kaos. Der er ikke meget positivt at sige om Alzheimers sygdom. Vi forsøger at gøre det. Det her er vores bud på at give Alzheimers kamp til stregen,” skriver Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn, hvis mor og mormor er blot én af de op mod 87.000 mennesker, der i dag lever med en demenssygdom. Hvert år kommer der cirka 8.000 nye tilfælde til.

Men Momse med demens består ikke kun af datter og barnebarns erfaringer og gode råd. Dorthe Boss Kyhn har også interviewet en række demens-eksperter i et forsøg på at få dem til at bidrage med de gode konkrete råd til det fortsatte kærlige familiære samvær, som hun og hendes familie  har savnet at kunne fastholde gennem de første tre år af Momses sygdom.

Og det lykkes faktisk for Boss Kyhn at få eksperterne til at dele ud af den konkrete værktøjskasse sådan, at ekspertrådene sammen med Momses families personlige erfaringer bliver en rigtig fin, opfindsom, kærlig og overbevisende guide til styrket at kunne finde de små omveje, som man kan forsøge at tage ind i den dementes sind på den årelange rejse ned ad bakke.

Men at rejsen gøres ekstra vanskelig for de pårørende i et samfund, hvor demens fortsat kan opleves som noget pinligt, tabuiseret og privat, fremgår med al tydelighed i bogen, hvor Kyhn Boss også beskriver den ensomhed og isolation, som hun og familie har følt:    

”Jeg er kommet frem til, at demens er en sygdom, som mange viger tilbage for. Jeg har oplevet, at andre viger tilbage, for hvad skal man sige? Forstår hun, hvad vi siger, kan hun genkende os? Uh nej, det er ikke rart, så hellere lade være med at komme på besøg,” erklærer hun og fortsætter:

”Det er bare så ærgerligt, for det skaber så meget isolation og så meget ensomhed. For den syge og for de nærmeste, og det gør udelukkende, at demens får lov til at blive sådan en mærkelig udefinerbar størrelse, som rigtig mange mennesker ikke aner, hvad de skal stille op med,” siger Dorte Boss Kyhn, som også opfordrer arbejdspladser til at udvise større indsigt og forståelse:

”At have en tyngende rygsæk med en dement forælder er ‘no go’ på arbejdsmarkedet. Sådan opfattede jeg det i hvert fald. Og det var mange gange ved at tage pusten fra mig. Så nogle gange har man lyst til at skrige det til himlen:  Hvem gider hjælpe alle os pårørende? Vi har brug for forståelse, hjælp og en kæmpe krammer!”, lyder det fra den ellers ikke spor pivede og selvmedlidende, men tværtimod yderst handlekraftige og ressourcestærke, Dorte Boss Kyhn.

 

  • Momse med Demens 
  • Dorthe Boss Kyhn og Ida Hinchely Kyhn
  • Forlaget Pressto
  • 249 kroner

Kulturnyheder

  • Læger skal kunne fortælle deres patienter, at de er det bedste sted

    PODCAST: Det var en ny model for beregning af kvalitet, som afslørede, at patienter med kræft i bugspytkirtlen får uensartet behandling. Læge og phd-studerende Kasper Wennervaldt fortæller i podcast om baggrunden for at forsøge at måle kvaliteten af de operationer, der bliver lavet rundt i landets fem regioner.

    Læs mere

  • I ethvert liv er der kun to dage med færre end 24 timer

    I ethvert liv er der kun to dage med færre end 24 timer

    BØGER: Døden er er ikke frygtelig i sig selv og at tale om den er ikke ubærligt trist, for det dyrbare liv værdsættes bedst i bevidstheden om, at vi alle skal gå den i møde, mener speciallæge i palliation gennem 40 år.

    Læs mere

  • Fremragende bog til alle med type 2 diabetes

    Fremragende bog til alle med type 2 diabetes

    BØGER: Selv om diabetes 2 ikke er at spøge med, så er det lige før, at man bliver misundelig, når man læser ny super lækker bog om, hvordan man kan helbrede sig selv ved hjælp af stjernebestøvet michelin-mad.

    Læs mere

  • At svømme med elefanter er en provokerende bog for rationelle læsere

    At svømme med elefanter er en provokerende bog for rationelle læsere

    BØGER: Hun havde fuld gang i lægekarrieren, stort dyrt hus, kærlig ægtemand og fire børn. Alt kørte på skinner, indtil lægearbejdet pludselig føltes som et fængsel. Nu er Sarah Seidelmann healende shaman. Og for et nøgternt vestligt opdraget menneske kan det være en bizar og provokerende oplevelse at læse om.

    Læs mere

  • Udsendelse om etisk minefelt kradser i overfladen

    Udsendelse om etisk minefelt kradser i overfladen

    RADIO: Danskerne vil vide alt om, hvad der gemmer sig i deres gener. Recept på P1 havde inviteret til debat blandt eksperter, som ikke navigerede skråsikkert i de etiske minefelter, og lidt flere holdningsprægede udsagn havde klædt udsendelsen. Men de 60 minutters radiolytning var dog godt givet ud.

    Læs mere

  • Læger fascinerede over madens betydning for vores sundhed

    Læger fascinerede over madens betydning for vores sundhed

    BØGER: Drop den hvide og bløde mad og skift den ud med grønne og grove måltider, og der kan vanke et sundt blodtryk forude, skriver to læger i en ny bog med en blodtryksvenlig kur, diæt og madopskrifter.

    Læs mere

  • Cannabis-forfatter i opsang til politikerne: I har svigtet patienter og læger

    Cannabis-forfatter i opsang til politikerne: I har svigtet patienter og læger

    BØGER: Jeg finder politikernes retorik direkte uansvarlig. Ikke mindst Sundhedsministerens bombastiske udtalelser har sat patienter og læger i en virkelig dårlig situation. Sådan siger forfatter og journalist Maria Cuculiza til den nye bog ’Sandhederne om Medicinsk Cannabis.

    Læs mere

  • Spis anderledes og knæk koden for migrænen

    Spis anderledes og knæk koden for migrænen

    BØGER: En rejse til Kina, nogle oliven og en masse videnskabelig research på fødevarer og migrænetriggere blev de ledetråde, der førte til, at journalist Helle Torpegaard nåede frem til at undgå sine daglige voldsomme migræneanfald.

    Læs mere

  • Unikt medicinsk-historisk museum risikerer lukning

    Unikt medicinsk-historisk museum risikerer lukning

    Medicinsk-historisk Museum på Næstved Sygehus risikerer lukning, fordi de gamle sygehusbygninger skal sælges.

    Læs mere

  • Forførende svigt af smertepatienter

    Forførende svigt af smertepatienter

    BØGER: Er du stresset, træt eller plaget af smerter, så bevæg dig 10-15 minutter 4 gange om ugen og få nogle nye sunde vaner, og du er god som ny. Nogenlunde sådan lyder løfterne fra personlig træner og Youtube-star Anna Bogdanovas i en ny bog om smerter, stress og træthed, ’Smertefri’.

    Læs mere

  • Sjældent fin bog om tilstande mellem døden og livet

    Sjældent fin bog om tilstande mellem døden og livet

    BØGER: Hvad sker der for alvorligt syge patienter, når moderne medicin og dygtige læger nok redder dem på målstregen, men herefter efterlader dem i et liv, som nogle vil mene er en værre skæbne end den død, som de lige netop undgik? Akutlæge har opsøgt patienterne derhjemme. Det er der kommet en fantastisk bog ud af.

    Læs mere

  • Dansk TV-serie tager kønsroller på hospitaler under kærlig, men stereotyp behandling

    Dansk TV-serie tager kønsroller på hospitaler under kærlig, men stereotyp behandling

    TV: Tv-serien Sygeplejeskolen, der handler om tiden, da en håndfuld danske mænd forsøgsvist fik lov at uddanne sig til sygeplejersker, tager datidens mange forargede modstandere overfor det historiske eksperiment ved vingebenet og smider dem op i luften. Vi bringer en guide til, hvor du kan finde ud af, om du skal se den eller ej.

    Læs mere

  • Her har de farligste syge boet igennem 100 år

    Her har de farligste syge boet igennem 100 år

    UDSTILLING: For 100 år siden åbnede den første Sikringsafdeling til de farligste psykisk syge borgere i Danmark. Og for at markere jubilæet er der nu i Slagelse lavet en lille udstilling med billeder og tekster fra de tre Sikringsafdelinger gennem de seneste 100 år.

    Læs mere

  • Da mænd blev sygeplejersker, var det et dybt kontroversielt eksperiment

    Da mænd blev sygeplejersker, var det et dybt kontroversielt eksperiment

    TV: Da syv unge danske mænd blev udvalgt til uddannelse som sygeplejersker var det et forsøg, som mødte stor modstand. Man mente ikke, at mænd havde tilstrækkelig omsorg for medmennesker.

    Læs mere

  • Tvivlsom præmis i bog om at springe alderdommen over

    Tvivlsom præmis i bog om at springe alderdommen over

    BØGER: Aldring er en helbredelig sygdom og ikke et nødvendigt biologisk onde, og derfor vil vi snart ved hjælp af moderne teknologi kunne springe alderdommen over og sige: Vi mennesker fødes, og vi dør, når vi er nogle hundrede år gamle.

    Læs mere

  • Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    Tidligere TV-boss: Sundhedsvæsnet lider af udtalt ulighed

    PODCAST: Hvad skal patienter gøre, som ikke har talegaverne i orden, som ikke har penge, private sundhedsforsikringer, ekstra mentale ressourcer eller en læge som nabo eller en kiropraktor som ven, spørger den kræftramte tidligere chef på DR2 og chefredaktør på B.T., Arne Notkin.

    Læs mere

  • Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    Blændende godt fortalt bog om at give livet fuld skrue

    BØGER: Internationalt berømmet romanforfatter sætter i usædvanlig og blændende god fortalt selvbiografi spotlight på sundhedsvæsnets faglige, men især også kulturelle styrker og svagheder efter at hun selv har haft 17 nærdødsoplevelser, en stribe hospitalsindlæggelser og lige nu har et dramatisk liv med et livstruende sygt barn.

    Læs mere

  • Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    Tankevækkende bog om at kunne huske det, vi glemmer

    BØGER: Bruger du ikke din hjerne, så skrumper den, og hukommelsen fordamper. Men hjernen kan trænes på samme måde, som muskler øges og styrkes ved brug, skriver professor og hjerneforsker i ny bog. 

    Læs mere

    Nyheder fra Medicinske Tidsskrifter

    Hæmatologisk Tidsskrift

    Propatienter

     

    Redaktion

    Redaktion

    Chefredaktører

    Kristian Lund
    kristian@medicinsketidsskrifter.dk

    Nina Vedel-Petersen
    nina@medicinsketidsskrifter.dk

    Redaktionschef

    Helle Torpegaard
    helle@medicinsketidsskrifter.dk

    Research

    Birgitte Gether
    Jan Fuhs (automatiseret research)

    Webmaster

    Tilknyttede journalister

    Signe Juul Kraft - onkologi, hæmatologi, sundhedspolitik
    Berit Andersen – hjerte-kar, psykiatri, sundhedspolitik 
    Nina Bro - sclerose, sundhedspolitik 
    Birgit Brunsted - onkologi, hjerte-kar, generelt 
    Lea Landsted - kultur, sundhedspolitik 
    Jette Marinus - respiratorisk
    Mathilde Louise Stenild - diabetes, reumatologi, sundhedspolitik 
    Grit Blok - dermatologi 
    Maria Cuculiza - kultur, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Maibrit Jürs - reumatologi 
    Pernille Marrot – Propatienter.dk, osteoporose, diabetes 
    Maiken Skeem – hjertekar, sundhedsteknologi, sundhedspolitik 
    Birgitte Rask Sønderborg – generelt, sundhedspolitik
    Annette Lausten - gastroenterologi
    Marianne Rohweder - overvægt, sundhedspolitik

     

    Om os

    Om os

    Annoncer

    Jobannoncer

    Persondatapolitik

    Kontaktinfo

    Abonnement
    birgitte@medicinsketidsskrifter.dk

    Mail redaktionen

    Medicinske Tidsskrifters medier

    www.medicinsketidsskrifter.dk
    www.onkologisktidsskrift.dk
    www.sundhedspolitisktidsskrift.dk
    www.propatienter.dk
    www.medicinsktidsskrift.dk
    www.haematologisktidsskrift.dk
    www.mstidsskrift.dk