Branding Celgene

Branding Celgene


Forfatter: Læger bør interessere sig for patienters brug af sociale medier

BØGER: Kræftpatienters fortællinger på de sociale medier kan være en helt unik ressource for læger, der ønsker større indsigt i patienters sygdomserfaringer og - forståelser, siger lektor, der netop har udgivet ny bog om kræftpatienters brug af de sociale medieplatforme.

”Patienternes blogging kan give læger unik viden om, hvordan deres patienter lever med alvorlige sygdommen, om hvordan de selv bliver set af patienterne, og om hvordan patienterne har det med at komme på hospitalerne," forklarer lektor på Aarhus Universitet, Kommunikation og Kultur, Carsten Stage.

Carsten Stage, der netop har udgivet bogen ’Networked Cancer’ om kræftpatienters fortællinger på sociale medier, siger, at han er ’pinligt bevidst’ om, at læger er tidspressede og derfor måske umiddelbart kan opleve patienters fortællinger på sociale medier som tidsspilde. Men Stage mener alligevel ikke, at tid bør være en barriere for at få lægelig indsigt i, hvordan alvorlig sygdom forstyrrer menneskers livsfortællinger samt i, hvordan patienter ved hjælp af de sociale platforme forsøger at genfinde meningsfulde strukturer i deres liv på trods af sygdommen:

"Fortællingerne må være relevante for læger, for de er en gylden adgang for dem til at se, hvordan deres arbejde ser ud fra patienternes perspektiv. Og der er mange interessante fortællinger om patienternes møder med læger og sygeplejersker," siger han.

Carsten Stage mener i det hele taget, at læger generelt bør være mindre skeptiske overfor patienters brug af de sociale medier:

"Patientblogs er en nem mulighed for at sætte sig ind i patienternes liv og for eksempel se, hvordan patienterne oplever alvorlig sygdom i forhold til identitet og kropsfortolkning. Og det behøver ikke at tage mange minutter på mobilen," opfordrer han.

Ifølge Carsten Stage er patienters fortællinger på de sociale medier fundamentalt forskellige fra den traditionelle kræftfortælling, der ser tilbage på et behandlings- og sygdomsforløb i form af selvbiografier, romaner, noveller, digte, film og fotografier. På de sociale platforme kommunikerer patienten derimod typisk gennem blogs, Facebook, Instagram og YouTube, hvor afsender og modtageren kan kommunikere med hinanden i realtid og interagere aktivt her og nu ved hjælp af likes, hjerter, delinger, billeder, video og lyd.

"At kræft i stigende grad leves i kontekster præget af digitalisering, og at de fortælles på sociale medier, har betydning for vores kulturelle opfattelse af at være syg af kræft. Og de udfordrer vores grundforventninger til, hvordan patienter skal opføre sig," siger Stage og fortsætter:

"For eksempel forventer vi, at den syge trækker sig tilbage og forbliver hjemme, til sygdommen er overstået, eller man dør af den. Man er usynlig. Men på de sociale medier kan den syge blive synlig i offentligheden for mange følgere og andre medier. For en del af patienterne er det ligefrem sygdommen, som har gjort dem synlige," siger han.

Ifølge Stage kan sygdomsfortællingerne på de sociale medier være med til at skabe nye patientroller og –positioner, og de udfordrer således den gamle sygerolle:

"De udfordrer eksisterende kulturelle sygdomsforståelser, når patienter bruger de netværksressourcer, som de sociale medier tilbyder, til at mobilisere om diverse sociale projekter. For eksempel når patienterne bruger deres egne syge kroppe til at skabe opmærksomhed, som skal komme deres eget og/eller andres sygdomsforløb til gode. Eller når de ofte meget syge patienter igangsætter crowdfundinginitiativer, hvor profitten gives til personlig behandling eller til kræftrelaterede forskningsinstitutioner og organisationer."

Men selv om de sociale platforme kan hjælpe patienter til at agere mere frit og selvstændigt for eksempel i forhold til at opsøge behandlingsformer eller hjælpe andre, så kan de sociale mediers særlige fortællemåder ifølge Stage have en kulturel og social slagside:

"Det er nogle særlige kroppe og patienter, som træder frem. Det er meget ofte de heroiske fortællinger fra de ressourcestærke, velstillede unge med majoritetsbaggrund og særlige kommunikative kompetencer, som bliver synlige. Men spørgsmålet er, hvor mange andre patienter, der så skubbes ud i mørket. Måske kan de sociale platforme være med til at usynliggøre visse sygdomme, patientgrupper og negative historier, som således forsvinder helt ud af offentlighedens søgelys," advarer Carsten Stage.